Estland gaat nationaal genen-archief opzetten

Print
Het Estlandse kabinet heeft ingestemd met een wetsvoorstel voor het opzetten van een nationaal genen-archief voor tweederde van de bevolking. Het archief moet binnen vijf jaar klaar zijn en zal volgens wetenschappers bijdragen aan het bestrijden van ziektes en het ontwikkelen van persoonsgebonden medicijnen voor de 1,4 miljoen Esten.
BR>Volgens de regering is het door het geringe inwonertal eenvoudig de benodigde gegevens te verzamelen in de voormalige sovjetrepubliek. IJsland met zijn 270.000 inwoners is het enige andere land met een vergelijkbaar project.
Het parlement moet zich nog buigen over de wet voor het genen-archief, dat alleen toegankelijk is voor wetenschappers en waarmee in 2001 wordt begonnen. Werkgevers en verzekeringsmaatschappijen mogen geen gegevens uit het archief gebruiken.
Inwoners zal gevraagd worden bloed en een gedetailleerde medische geschiedenis te geven. De deelname is vrijwillig. In IJsland doet iedereen automatisch mee behalve mensen die daar uitdrukkelijk bezwaar tegen maken.
Uit recente peilingen komt naar voren dat 90 procent van de Esten bereid is mee te doen, zodat de genen van meer dan een miljoen mensen in het archief opgeslagen zullen worden.
Zeker de helft van de 260 miljoen gulden die het opzetten van het archief kost worden gedragen door commerciele biotechnologiebedrijven, die in ruil daarvoor toegang krijgen tot de algemene informatie, niet tot de individuele gegevens. De overheid draagt de rest van de kosten.
Ondanks sterke garanties voor de privacy, zeggen critici dat de informatie toch zou kunnen uitlekken. Andere tegenstanders zeggen dat het land niet welvarend genoeg is voor een dergelijk geavanceerd archief en dat het geld beter besteed kan worden aan het oplappen van het van de Sovjet-Unie geërfde gezondheidssysteem of aan het tegengaan van drinken en roken.

.

Nu in het nieuws