Gen-experiment op IJsland

Een firma in Reykjavik wil binnenkort bloed af gaan nemen bij de 270.000 IJslanders om de genetische gegevens vast te leggen van een volk dat relatief weinig invloeden van buiten heeft ondergaan sinds de Vikingen zich duizend jaar geleden op het eiland vestigden. Voor geleerden biedt het onderzoek een unieke gelegenheid om het verband tussen genen en erfelijke ziekten te bestuderen, maar voor de betrokken personen betekent het een gevaarlijke inbreuk op hun privacy, zeiden deskundigen die zondag in New Orleans een bijeenkomst bijwoonden van het Amerikaans Genootschap voor Hematologie.

Belga

BR>In december heeft IJsland het groene licht gegeven voor het onderzoek van Decode Genetics. De firma wil de genetische profielen van de door hen onderzochte personen bestuderen in samenhang met wat er bekend is over hun afstamming en de medische geschiedenis van hun families. Omdat van sommige mensen in IJsland de stambomen 500 jaar terug reiken, heeft het bedrijf grote verwachtingen van het onderzoek. Directeur Kari Stefansson van Decode Genetics benadrukte dat de identiteit van de proefpersonen zal worden gecodeerd voor de gegevens bij de onderzoekers terechtkomen. Maar critici wezen erop dat informatie die onverhoopt toch uitlekt zeker zal worden verhandeld, omdat bijvoorbeeld verzekeringsbedrijven en werkgevers er belang bij hebben te weten of iemand grote kans maakt op ernstige ziekten.

Andere deelnemers aan het symposium wezen op het belang van voorlichting, zodat mensen een gefundeerd besluit kunnen nemen over het al dan niet meedoen aan het onderzoek, en de kwestie van het eigendomsrecht van de gegevens. De bijeenkomst in New Orleans werd voorgezeten door Francis S. Collins, directeur van Human Genome Project, een internationale organisatie die DNA in kaart probeert te brengen. Collins zei dat nu de tijd was om de problemen op te lossen. "Komend voorjaar hebben we een voorlopige blauwdruk van 90 procent van de menselijke DNA-keten op het internet - vier tot vijf jaar eerder dan iedereen verwacht had", zei hij. Stefansson zei te verwachten dat het onderzoek in IJsland over drie jaar zal zijn voltooid, maar voor die tijd al bruikbare gegevens zal opleveren.

Het Zwitserse farmaceutische bedrijf Roche, dat in 1998 met Decode is gaan samenwerken, heeft op basis van gegevens uit IJsland al grote vorderingen geboekt bij onderzoek naar de oorzaak van osteoartritis, een degeneratieve gewrichtsaandoening.

Nu in het nieuws