Marco werd geboren met het Mef2C-syndroom, een genetische afwijking met een achterstand in hersenontwikkeling als gevolg. Marco kan (nog) niet praten, zitten, staan of stappen. Ook spelen is moeilijk omdat hij niets vast kan grijpen. “Ondanks deze beperkingen is onze zoon het zonnetje in huis”, zegt mama Antonella Ciccarone (43). “Maar nu Marco ouder wordt, wordt het steeds moeilijker om aangepaste hulpmiddelen voor hem te vinden.”

Samen met Marco’s zus Zoi (16) en broer Ilias (15) trekt het gezin er graag op uit om te wandelen en te fietsen. Marco kan daar enorm van genieten. “Momenteel doen we dat met de rolstoel en duren die wandelingen heel kort omdat het steeds zwaarder wordt”, vertelt papa Lefteri Antoniadis (43). “Toen Marco kleiner was, ging het nog met een gewone fietskar, maar daar past hij nu niet meer in. Het is al twee jaar dat Marco niet meer mee kan op fietstochtjes.”

Het gezin wil daarom graag een aangepaste fietskar aankopen, wat hen 7.400 euro zou kosten. Via het VAPH vroegen ze een tegemoetkoming aan. “Maar pas na twee jaar wachten, kregen we te horen dat onze aanvraag geweigerd is. Toegegeven, we opteerden voor een duurdere versie, onder meer vanwege accessoires die nodig zijn om Marco de nodige steun te kunnen bieden. En omdat deze versie ook opplooibaar is wat het voor ons gezin mogelijk maakt om alles te kunnen vervoeren. Bovendien kan ze gezien de grootte lange tijd meegaan. Maar we kregen te horen dat we het goedkoopste model moeten nemen. Anders geen tegemoetkoming. Het gaat hier nochtans om een standaard tegemoetkoming, geen terugbetaling. Wat maakt dan het verschil?”

“In de Facebookgroep voor ouders van kinderen met een beperking reageerde een mama dat ze hetzelfde meemaakte met een bedbox: het moest het standaardmodel zijn, maar die bood niet genoeg bescherming om te vermijden dat het kind uit bed zou vallen. En zo zijn er ontelbare ervaringen en verhalen over problemen rond het PAB (persoonlijk-assistentiebudget), ellenlange procedures, moeilijkheden met het vinden van aangepast materiaal,... Het is nog altijd alsof mensen met een handicap geen deel uitmaken van de maatschappij, dat ze aan de rand van die maatschappij staan. Hoe is dat in deze tijden nog mogelijk? Me too, Woke.... iedereen heeft er de mond van vol en het zet heel wat in beweging. Maar voor mensen met een beperking, o nee.”

“Om nog een voorbeeld te noemen, probeer maar eens wegwerpslabbetjes te vinden voor kinderen rond de leeftijd van Marco. Ofwel zijn het er voor baby’s die vlak onder Marco’s kin komen of ‘reuzenbavetten’ voor volwassenen. Ik heb me al suf gezocht op het internet. We gaan graag op citytrip in eigen land, maar vind maar eens een openbaar toilet of een ruimte waar je de luier kan vervangen. In de zomer doen we het in de vrije natuur of in de auto, maar dat kan in de winter natuurlijk niet. En zie je mij dit al ergens zo in het openbaar doen als Marco nog wat ouder is? Het zijn soms maar kleine dingen, maar alles samen zorgt het voor heel wat frustraties. Je wilt toch gewoon het beste voor je kind, net als voor ieder ander kind?”

Eigen kledinglijn

Mama Antonella is intussen ook druk bezig met plannen maken voor het ontwikkelen van een eigen kledinglijn, Marcozy. Want ook op dat vlak vindt ze het ‘armoe troef’. “Ik wil mijn kind ook graag mooi en modieus gekleed zien. Voor kinderen in een rolstoel is er heel, heel weinig en het is precies alsof de tijd is blijven stilstaan in de jaren stillekes. Rompertjes met drukknopen, zodat je voor het minste je kind niet helemaal moet uitkleden, was al een eerste belangrijke stap, maar ik wil dat nog graag verder uitbreiden.”

De crowfunding voor de fietskar staat momenteel op ruim 5.500 euro. Wie Marco en zijn ouders graag nog een duwtje in de rug geeft voor de laatste loodjes kan terecht op steunactie.be.