LEES OOK. Operatie van 17.000 euro in Griekenland pakt goed uit voor Elle (5): “Haar doorzettingsvermogen is voor ons een voorbeeld”

Door een hersenbloeding tijdens de geboorte liepen de eerste levensjaren van Elle uit Kessel (Nijlen) niet zoals verhoopt. Ze hield er een hersenverlamming aan over, waardoor simpele bewegingen voor haar veel meer moeite kostten dan voor iemand anders. In maart trok ze daarom naar Griekenland, waar tijdens een gespecialiseerde operatie kleine gaatjes in het bindweefsel van haar spieren gemaakt werden, zodat die nadien minder gespannen zouden zijn.

De operatie zorgde voor het gehoopte resultaat: Elle boekte veel vooruitgang. “Het is een enorm verschil”, zegt mama Nathalie. “Ze durft veel meer het gevaar opzoeken, haar lichaam is stabieler, haar evenwicht is beter, ze stapt op haar platte voeten in plaats van op haar tippen, ze heeft meer kracht in haar benen, geraakt vlotter de trap op en af en heeft veel meer controle over haar bewegingen”, somt ze op.

De operatie kostte het gezin 17.000 euro, bovenop de kostprijs voor andere lopende behandelingen die Elle ook nodig heeft om vooruitgang te blijven boeken. “We hebben uiteraard getwijfeld door die kostprijs. Het was niet evident, maar lotgenoten zeiden dat het echt zou helpen. Je wil natuurlijk het beste voor je kind, je wil ze alle kansen geven, dus wil je zo’n kans niet laten schieten omdat de operatie niet terugbetaald wordt. Dankzij een snoepverkoop en eetdag hebben we een aanzienlijk bedrag opgehaald. Letterlijk vele honderden mensen hebben Elle gesteund, daar ben ik ongelofelijk dankbaar voor. Het was een pittig jaar, maar het was de moeite waard.”

58 elektroden

Een volgende stap was de aankoop van een speciaal pakje, een mollii suit. Daar zitten 58 elektroden in die helpen om de spieren te ontspannen en de zwakkere spieren te helpen versterken. “We hebben in november een maand kunnen testen en ook dat werkte prima. De operatie was vooral bedoeld voor haar onderlichaam, nu wordt ook haar bovenlichaam mee gestimuleerd. We merken al na korte tijd dat ze beter dingen kan vastgrijpen en dat ze bijvoorbeeld plots op één been kan staan.”

Ze moet het pak gelukkig niet constant dragen, één uurtje per 48 uur is voldoende. “Het effect van een uurtje houdt zo’n twee dagen aan, daarna is een herhaling nodig. We hebben het aan haar verkocht als een soort robotpak. We hebben er de naam ‘Robot-Bebot’ aan gegeven. We leggen haar uit dat ze om de dag even moet opladen. Zo begrijpt ze waarom ze het pak moet aandoen. Ze vindt het ook niet zo erg, want ze kan gewoon verder spelen als ze het aan heeft.”

Voetballen

Elle is nu één van de eerste kindjes van het land met zo’n pak. Maar ook hier is de kostprijs hoog. De ouders betaalden een kleine 7.000 euro, die ook niet terugbetaald wordt. “Hoe ouder ze wordt, hoe meer vragen ze begint te stellen over waarom zij iets niet kan wat een ander wel kan. We willen dus alles blijven doen om haar een zo normaal mogelijk leven te geven, zodat ze haar dromen kan waarmaken en ze haar energie niet moet steken in dingen die voor een ander vanzelfsprekend zijn. En dat lukt meer en meer. Sinds kort gaat ze voetballen bij een G-ploeg en ze vindt het fan-tas-tisch leuk. Dat is waar we het allemaal voor doen”, besluit Nathalie.

Om de financiële impact op het gezin te temperen, wordt opnieuw geld ingezameld onder de noemer Power to Run for my Dream. Op zaterdag 18 februari is er een wandeltocht die start tussen 10 en 14u in gemeenschapscentrum ’t Dorp in Kessel. Deelname kost 5 euro, er zijn afstanden van 3 tot 10 kilometer. Vanaf 20u start een quiz, een ploeg van vijf personen inschrijven kost 25 euro en kan via powertorunformydream@hotmail.com. Ook middelbare school Githo uit Nijlen zal een deel van de sponsortocht rond Pasen schenken aan Elle.