Xander (met gestreepte trui) samen met zijn mama Natasha, papa Kurt en zijn broer en zusjes. © rr

Mama en tante van overleden Xander (7) steunen onderzoek naar zeldzame hersentumor met vzw: “Boek en theatervoorstelling op komst”

Booischot, Westmeerbeek -

Het onderzoek naar een zeldzame hersentumor steunen. Dat is het doel van de vzw Xander de Superheld. Mama Natasha Croes uit Booischot (Heist-op-den-Berg) en haar zus Stephanie begonnen met de vereniging na het overlijden van hun dappere vechter Xander Claes (7). Afgelopen zomer moest de jongen zijn strijd tegen een DIPG-tumor staken. Een boek en een voorstelling voor het goede doel in Westmeerbeek (Hulshout) worden de eerste acties waarmee de vereniging naar buiten komt.

Kristof Van Rompaey

De 7-jarige Xander Claes groeide op in Booischot met zijn oudere broer en zus Lander en Jinthe en zijn jongere zus Mirthe. Maar in oktober van 2021 kregen papa Kurt en mama Natasha een vreselijk verdict. “In het ziekenhuis van Bonheiden werd snel duidelijk dat er iets ernstig mis was”, vertelt Natasha. “We werden doorverwezen naar Leuven, waar ons meteen werd verteld dat Xander mogelijk januari niet meer zou halen als de bestraling niet zou aanslaan.”

Xander met grote zus Jinthe, kleine zus Mirthe en grote broer Lander. © rr

 

Dat was uiteindelijk wel het geval, maar in maart kwamen de symptomen terug. In april kreeg hij nog een tweede en laatste bestraling. Bij het gezin zakte de vloer onder de voeten weg. “Het klinkt cliché, maar je moet erdoor”, zegt Natasha. “Je doet dat ook voor hem, want hij is tijdens het proces altijd heel sterk geweest. Dat maakte het voor ons als gezin ook iets dragelijker.”

Geen overlevingskans

De DIPG-tumor die bij Xander werd vastgesteld, is van een agressief en zeldzaam type. Na de diagnose vocht de jongen er nog negen maanden dapper tegen. “Gelukkig is dit een zeldzame soort tumor, maar dat betekent ook dat er weinig over geweten is”, stelt Natasha. “Het enige wat ze ons in het ziekenhuis konden vertellen, is dat het niet erfelijk zou zijn, maar over het hoe en waarom is er weinig uitsluitsel. Laat staan dat er echt een degelijke behandeling bestaat. Voor zover we weten, hebben mensen met deze diagnose tot nu toe 0% overlevingskans.”

Via hun vzw willen Natasha en haar zus een steentje bijdragen om het tij te keren. “Onderzoek naar zeldzame aandoeningen raakt toch vaak moeilijker van grond dan dat naar meer voorkomende vormen van kanker. Daarom is het voor ons van groot belang dat onze opbrengsten specifiek naar het DIPG-onderzoek gaan”, zegt Natasha. “We zijn intussen in gesprek met de arts die Xander heeft behandeld om te bekijken hoe we de centen aan de juiste onderzoekers in Leuven kunnen doneren.”

Duizend boeken

Om geld in het laatje te brengen, wil de vzw in de toekomst allerlei initiatieven nemen. Een eerste wapenfeit wordt het boek mijn verhaal... Xander. “Voor mijn echtgenoot Kurt deed het deugd om kort na de diagnose een soort van dagverhaal bij te houden op sociale media”, legt Natasha uit. “Net voor het overlijden van Xander vatte hij het plan op om die verhalen in boekvorm te gieten, zodat we ze niet zouden kwijtraken. Mensen rondom ons lieten weten dat ze het boek ook wel wilden hebben. Zo ontstond het idee om het echt uit te brengen.”

Papa, mama en de vier kinderen samen. © rr

Noch Kurt, noch Natasha hadden voorafgaande ervaringen met boeken schrijven of publiceren. “We klopten met ons idee aan bij Buroform in Mechelen”, zegt Natasha. “Zij waren meteen bereid om ons te helpen, onder meer met de opmaak van het boek. We lieten er duizend maken, waarvan er intussen al zo’n vijfhonderd exemplaren in voorverkoop de deur uit zijn. Als alles goed gaat, komt het nog net voor de feestdagen uit. “

Extra duw

Inmiddels werd de vereniging van Natasha en Stephanie ook aangesproken door Theater Bank Vooruit. Zij spelen jaarlijkse enkele voorstelling voor goede doelen en kozen er ditmaal onder meer Xander de Superheld uit. “Op woensdag 4 januari spelen ze ten voordele van onze vzw in gc IJzermael in Westmeerbeek (Hulshout)”, zegt Natasha. “We zijn absoluut heel blij met die extra duw in de rug en de extra kenbaarheid die we zo via hen krijgen.”

Intussen denken Natasha en Stephanie al stilaan vooruit. “Vorig jaar in april heeft Xander zijn verjaardag nog kunnen vieren met een groot feest”, zegt zijn mama. “Volgend voorjaar zouden we graag een evenement organiseren met springkastelen en eetstandjes. Er is nog niks concreet, maar de opbrengst zou natuurlijk weer helemaal naar het onderzoek gaan.”

Het boek mijn verhaal... Xander kost 25 euro en kun je bestellen via de vzw. Van zodra het klaar is, zal het ook bij enkele lokale verkooppunten liggen. Tickets voor de theatervoorstelling zijn verkrijgbaar Theater Bank Vooruit.

www.facebook.com/xanderdesuperheld, xanderdesuperheld@hotmail.com, www.theaterbankvooruit.be

Aangeboden door onze partners

Hoofdpunten

Aangeboden door onze partners