Jo Verbruggen en haar zoon Seppe uit Vosselaar tonen het kinderboek Mama leeuw vecht voor haar welp. Seppe lijdt aan het zeldzame Kabuki-syndroom. © BERT DE DEKEN

Jo Verbruggen lanceert kinderboek over extra zorgen voor zoon Seppe (8): “Ik wil inspiratiebron zijn voor andere ouders”

Vosselaar -

Jo Verbruggen (36) uit Vosselaar lanceert een kinderboek over de extra zorgen van haar gezin voor haar zoon Seppe Van Tichelen (8). Seppe is geboren met het zeldzame Kabuki-syndroom en heeft heel zwakke spieren en ook een ontwikkelingsachterstand. Met haar boek Mama leeuw vecht voor haar welp wil ze een inspiratiebron zijn voor andere ouders. “Maar ik heb het boek ook geschreven als een stukje verwerking”, legt Jo Verbruggen uit.

Bart Van den Langenbergh

Het Kabuki-syndroom treft wereldwijd 1 op de 32.000 kinderen bij de geboorte. In België zijn er ongeveer 25 kinderen die het syndroom hebben, onder wie ook Seppe Van Tichelen uit Vosselaar. Het Kabuki-syndroom is genoemd naar Japanse theaterspelers door de opvallende ogen die kinderen met dit syndroom vaak hebben. “Tijdens de zwangerschap is Seppe al geopereerd om vocht uit zijn longetje weg te nemen”, legt mama Jo Verbruggen uit. “Na de geboorte was het duidelijk dat zijn spierspanning te laag was en dat drinken heel moeilijk ging. Op een leeftijd van amper drie maanden oud is Seppe gestart met kinesitherapie. Hij volgt nu nog altijd twee keer per week kine. Maar we weten pas sinds twee jaar dat hij het Kabuki-syndroom heeft. De kinderen die eraan lijden hebben vaak een mindere mimiek dan andere kinderen, maar gelukkig heeft Seppe geen extreme vorm van het syndroom. Hij heeft vooral heel zwakke spieren en is ook verstandelijk een paar jaar achter.”

Extra zorgen

De goedlachse Seppe heeft het kleuteronderwijs in zijn eigen dorp doorlopen en volgt momenteel buitengewoon lager onderwijs bij VIBO De Brem in Oud-Turnhout. “Schrijven gaat heel moeilijk, maar hij kan wel goed met een computer overweg. We hebben voor hem een driewieler aangeschaft en als we gaan wandelen kan hij in een aangepaste buggy”, zegt Jo Verbruggen. “De levensverwachting van Seppe is even hoog als bij andere mensen, maar we weten dat hij blijvend kinesitherapie moet volgen.”

Jo Verbruggen en haar man Roel Van Tichelen (34) en hun andere zoon Ferre (6) nemen thuis op Hoortverten in Vosselaar zo veel mogelijk zorgen voor Seppe op zich. “Ik heb sinds 2020 thuis mijn eigen ontspanningspraktijk, waar ik ook plaats maak voor kinderen en volwassenen met extra zorgen. Ontspanningstrajecten voor kinderen of een diepdrukmassage voor personen met autisme, ADHD en hoge sensitiviteit maken al deel uit van mijn aanbod”, vertelt de ontspanningscoach. “Vier jaar geleden ben ik zelf alles beginnen te verwerken. Ik ging zelf naar een therapeut en heb ons verhaal voor mezelf uitgeschreven.”

Jo Verbruggen en haar zoon Seppe uit Vosselaar tonen het kinderboek Mama leeuw vecht voor haar welp. Seppe lijdt aan het zeldzame Kabuki-syndroom. © BERT DE DEKEN

Mama leeuw

Dat verhaal mondde uit in het kinderboek Mama leeuw vecht voor haar welp. Het voorleesboek met illustraties van Lise Van Eyck uit Merksplas telt 38 pagina’s en is geschikt voor kinderen vanaf 4 jaar. “De titel van het boek verwijst naar mijn sterrenbeeld leeuw, maar ik heb me zelf ook als een leeuwin moeten inzetten bij de dokters en heel kordaat moeten zijn”, zegt Jo Verbruggen. “Het boek is een inspiratiebron voor andere ouders of voor scholen die met kinderen zoals Seppe moeten omgaan. Ik heb het verhaal ook geschreven als een stukje verwerking.”

Jo Verbruggen stelt haar boek voor op woensdag 14 december om 20u in vrijetijdshuis De Moer in de Sint-Jozefstraat in Vosselaar. Op zondag 18 december om 10.30u is er een voorleesmoment in De Moer. Het boek is aan 24,95 euro ook beschikbaar via haar webshop.

Het rijkelijk geïllustreerd kinderboek wordt verkocht via de webshop van Jo Verbruggen. © BERT DE DEKEN

www.yojoma.be

Aangeboden door onze partners

Hoofdpunten

Aangeboden door onze partners