Mady Browaeys en Jean Aerts vragen aandacht voor dementie en FTLD. © Guy Delforge

Kasteel d’Ursel gaat mee op zoek naar aandacht en geld voor strijd tegen jongdementie

Hingene -

Het is op woensdag 21 september Wereldalzheimerdag en dan wordt er extra aandacht gevraagd voor alle vormen van dementie. Op zaterdag 24 september is er daarom in kasteeldomein d’Ursel in Hingene een activiteit die geld wil inzamelen - maar vooral aandacht wil vragen - voor de strijd tegen jongdementie.

Guy Delforge

“Je zou deze aankondiging misschien niet verwachten vanuit een achttiende-eeuws kasteel”, zegt Koen De Vlieger, directeur van kasteel d’Ursel in Hingene. “Toch is er een mooie aanleiding om een actie op poten te zetten. In het park rond het kasteel staan er bijna dertig herinneringsbanken. Ze werden geadopteerd door mensen met een speciale band met het kasteel of als een blijvende herinnering aan een geboorte, een jubileum of een overledene. Eind maart 2019 werd de herinneringsbank van Roger Boonen ingehuldigd door zijn weduwe Mady Browaeys. Boonen werd getroffen door FrontoTemporale Degeneratie (FTLD).”

Steun voor onderzoek

“Omdat wij in kasteel d’Ursel samen zo veel mooie momenten deelden, hield ik eraan een parkbank te zijner ere te adopteren”, zegt Mady Browaeys. “Roger werd op latere leeftijd getroffen door frontotemporale degeneratie. Deze ziekte grijpt vooral in op aspecten van het leven die behoren tot het ‘mens-zijn’: de taal, de persoonlijkheid en manier van omgaan met anderen. Gedrag en persoonlijkheid veranderen en het wordt moeilijk om woorden te vinden en te herkennen. FTLD kan al optreden vanaf 45 jaar of zelfs jonger. Om deze ziekte te helpen bestrijden, hebben we in 2014 bij de KU Leuven een fonds opgericht, het Mady Browaeys Fonds voor onderzoek naar frontotemporale degeneratie. Daarmee willen we onderzoek naar FTLD ondersteunen, de ontwikkeling van nieuwe diagnostische technieken bevorderen, patiënten beter helpen verzorgen en symposia organiseren in binnen- en buitenland. Mijn man en ik bleven kinderloos en schenken ons hele bezit aan de stichting. De enige manier om dementie te voorkomen is steunen op de wetenschap, en dat wil zeggen dat er veel geld moet zijn om wetenschappelijk onderzoek te toen.”

Gerda, de echtgenote van Jean Aerts uit Zonhoven, werd twintig jaar geleden getroffen door jongdementie. “Na haar overlijden nam ik mij voor om deze aandoening onder de aandacht te brengen en te houden”, zegt Jean. “Dat doe ik nu als vrijwilliger bij de Alzheimer Liga Vlaanderen en door mijn persoonlijke ervaringen te delen, maar ook door te fietsen voor dementievriendelijkheid. Zo maakte ik al een tocht langs alle provinciehoofdsteden en fietste ik langs woonzorgcentra in heel Vlaanderen. Zij zetten toen allemaal een originele bewegingsactie op poten in samenwerking met de bewoners, families, medewerkers of scholen uit de buurt. Samen met hen nam ik deel aan de activiteiten. Zo wilden we geld inzamelen voor het FTLD Fonds van Mady Browaeys en tegelijk een beter leven creëren voor mensen met jongdementie en hun naasten. Ik maak de fietstochten ook om de verschillende instellingen en organisaties te verbinden.”

“Zaterdag bundelen Jean en Mady hun krachten”, zegt Koen De Vlieger. “Na een tweedaagse fietstocht vanuit Zonhoven arriveert Jean in de vroege namiddag in Hingene. Hij wordt er omstreeks 13.30u door Mady verwelkomd bij de herinneringsbank van Roger. Om 14u en 15u brengt celliste Renke Van Impe telkens een recital van ongeveer twintig minuten. Voor, tussen en na de concerten is iedereen van harte welkom om te genieten van het prachtige park. Mensen kunnen ook terecht in de zomerbar, die een deel van de dagomzet zal storten in het fonds.”

Aangeboden door onze partners

Meest gelezen

Vastgoed

Jobs in de regio