De jonge kinderen Mia, Colin en Laurent moeten leren omgaan met de wetenschap dat hun gezichtsvermogen langzaam maar zeker zal verminderen en dat ze op zekere dag, vermoedelijk ergens halverwege hun leven, volledig blind zullen zijn. Hun broer Leo, nu 9 jaar oud, is de enige van de vier kinderen die de genen die de aandoening veroorzaken niet heeft geërfd van zijn ouders.

“Er is niets dat je echt kunt doen”, zegt mama Edith Lemay, die uitlegt dat er momenteel geen remedie of effectieve behandeling is om de progressie van retinitis pigmentosa te vertragen. Na de eerste schok besloot het echtpaar meteen om hun kinderen te helpen met het opbouwen van vaardigheden die ze nodig hebben om hun weg door het leven te vinden en om te leren omgaan met hun toekomstige gezichtsproblemen.

“Schenk haar voldoende visuele herinneringen waar ze zich later aan kan optrekken”, adviseerde de specialist die Mia behandelde. Dat advies namen Edith en Sebastien ter harte. Ze namen het radicale besluit om hun kinderen een jaar lang mee te nemen voor een visueel prikkelende wereldreis. “Ik dacht: ik ga Mia geen olifant in een boek laten zien, ik ga haar meenemen om een echte olifant te zien”, vertelt Edith. “En ik ga haar visuele geheugen vullen met de beste, mooiste beelden die ik kan.” 

Het koppel begon een spaarpotje aan te leggen en kreeg een financiële meevaller toen het bedrijf waar Sebastien voor werkte en aandelen in had, werd verkocht.

In maart 2022, toen de meeste covid-reisbeperkingen waren versoepeld, pakten ze hun koffers en vertrokken ze uit hun huis in Montréal. Voor ze vertrokken, maakte het gezin Lemay-Pelletier een bucketlist met ervaringen voor hun reis. Mia wilde graag paardrijden, terwijl Laurent sap wilde drinken op een kameel.

Ze begonnen hun reis in Namibië, waar ze olifanten, zebra’s en giraffen van dichtbij konden zien, voordat ze naar Zambia en Tanzania gingen en vervolgens naar Turkije vlogen, waar ze een maand doorbrachten. Het gezin begaf zich vervolgens naar Mongolië, voordat ze verder gingen naar Indonesië.

“We proberen ze echt dingen te laten zien die ze thuis niet kunnen zien en de meest ongelooflijke ervaringen te beleven”, zegt papa Sebastien.

Het koppel hoopt ook dat hun wereldreis hun kinderen zal helpen zich aan te passen aan de steeds veranderende levensomstandigheden. “Ze zullen hun hele leven echt veerkrachtig moeten zijn”, aldus mama Edith.

“Hoe moeilijk hun leven ook zal zijn, ik wilde ze laten zien dat ze geluk hebben dat ze stromend water in huis hebben en dat ze elke dag naar school kunnen gaan”, zegt Edith.

Het gezin deelt hun reiservaringen via regelmatige updates op hun Facebook- en Instagram – accounts.

Edith en Sebastien geven toe dat de diagnose altijd in hun achterhoofd zit, maar ze zeggen te leven in het moment en ‘hun energie te steken in de positieve dingen’. “Deze reis heeft onze ogen geopend voor veel andere dingen, en we willen echt genieten van wat we hebben en de mensen om ons heen”, zegt Sebastien.

Stiekem hoopt het koppel dat de wetenschap vooruitgang boekt en er ooit een behandeling komt die er voor zal zorgen dat hun kinderen hun gezichtsvermogen kunnen behouden. “Daar duimen we voor. Maar we weten dat het kan gebeuren, dus we willen ervoor zorgen dat onze kinderen zijn voorbereid om deze uitdagingen aan te gaan.”