Van Hooydonck op de cols in de Ronde van Frankrijk. Rechts: Sete Braspenning.  ©  AFP, rr

Toprenner Nathan Van Hooydonck nieuwe peter van vzw rond zeldzame ziekte waar ook Sete (11) aan lijdt

Wuustwezel -

Wielrenner Nathan Van Hooydonck heeft het peterschap aanvaard van de vzw LGD Alliance Belgium. Die ijvert voor patiënten met Gorham-Stout, onder wie Sete Braspenning uit Loenhout. 23 en 24 september is er een benefietweekend rond de zeldzame ziekte.

“De peter van onze organisatie was tot nu Jim Aernouts, voormalig veldrijder uit Essen”, vertelt Mireille Vorsselmans, mama van Sete Braspenning. “Jim heeft zijn fiets intussen aan de haak gehangen en is nu maitre d‘hôtel in De Kiekenhoeve in Essen. Door zijn carrièreswitch zijn wij op zoek gegaan naar een nieuwe peter voor onze vzw.”

De supportersclub van Nathan Van Hooydonck heeft in het verleden meermaals de vzw gesteund. De familie van Sete is dan ook erg blij dat Nathan peter wil zijn. Nathan rijdt voor Jumbo Visma en doet belangrijk werk voor kopman Wout van Aert.

Sete met de vorige peter van de hulporganisatie, Jim Aernouts.  ©  rr

Ook Sete zelf is in zijn nopjes. “In oktober word ik al 11 jaar. Binnenkort geef ik een ‘ziektefeestje’: dan gaan we een fijne avond organiseren en jullie alles vertellen over hoe het met mij afgelopen jaren is gegaan. Volgens de dokters en mama en papa lijd ik aan Generalized Lymphatic Anomaly (GLA). Een moeilijk woord, net zoals de ziekte van Gorham-Stout (GSD). Intussen kan ik het verhaal van mijn gezwellen, zieke rug en slechte botten zelf vertellen aan mijn vrienden.”

In 2016 heeft de familie Vorsselmans de vzw LGD Alliance Belgium opgericht onder de vleugels van een Europese organisatie. Die wil de levenskwaliteit en medische zorg verbeteren voor patiënten met GLA/GSD. Dat kan door het stimuleren en financieren van wetenschappelijk onderzoek voor het vinden van de oorzaak, het effectief behandelen en uiteindelijk het genezen van deze ziekte. Ze brengt ook patiënten samen.

Benefietweekend

Het benefietweekend. © rr

Om dit alles te realiseren, kan de vzw alle steun gebruiken en daarom organiseert de familie op vrijdag 23 en zaterdag 24 september 2022 een voorstelling in zaal Kadans te Wuustwezel, met vanaf 18.30u een receptie, en daarna een muzikaal akoestisch voorprogramma door Muzus, de presentatie van verhaal van Sete en vzw LGD Alliance Belgium en een comedy optreden van Trio Con Brio op vrijdag en Ann Helena Kenis op zaterdag. (vw)

Sete schaakt met opa Wim Vorsselmans in camping Eigenhof bij de grootouders. © rr

op sociale media via Facebook en Instagram @SeteGorhamDisease; mireille@vorsselmans.net

Vastgoed

Jobs in de regio