Idris in augustus 2020, tijdens de laatste dagen van de chemo. 

Idris in augustus 2020, tijdens de laatste dagen van de chemo. ©  rr

Familie overleden Idris (4) zamelt geld in voor studie naar therapie tegen hersentumor: “Voor andere kinderen is het nog niet te laat”

Antwerpen, Edegem -

Het Universitair Ziekenhuis Antwerpen (UZA) start een klinische studie met een therapeutisch vaccin tegen agressieve kanker in de hersenen en de hersenstam bij kinderen. Met dat vaccin wordt het eigen immuunsysteem getraind om kankercellen te herkennen en te doden. De studie komt er met steun van onder meer de UZA Foundation, waarvoor ook de familie van de aan kanker gestorven Idris Sarr (4) uit Berchem geld inzamelt. “Voor Idris is het te laat, maar ik hoop dat dit type kankers in de toekomst wel genezen kan worden”, zegt zijn mama.

Maaike Floor

LEES OOK: Dief blijft graf van overleden kankerpatiëntje Idris (4) bestelen, ouders radeloos: “Stop ermee, je kwetst ons heel hard”

Vier jaar was de kleine Idris Sarr toen hij op 6 november 2020 stierf aan de gevolgen van agressieve tumoren in zijn hersenen. “In december van het jaar voordien had hij een zware epileptische aanval gekregen”, vertelt mama Thara. “Ik was al langer ongerust, omdat hij zich anders begon te gedragen en pijn had in zijn been. Zijn eet- en slaappatroon waren ook veranderd. Voor een peuter is dat volgens verschillende dokters niet ongewoon, en de pijn kon komen doordat hij aan het groeien was. Maar toen hij na die epilepsieaanval onder de scan werd gelegd, vonden de artsen een tumor in zijn hersenen.”

Het bleek een agressieve en zeldzame hersentumor te zijn, ATRT genoemd, wat staat voor ‘atypische teratoïde/rhabdoïde tumor’. “Met Kerstmis kregen we die diagnose”, zegt mama Thara. “De tumor was volledig verwijderd en na Nieuwjaar werd gestart met de behandeling: negen keer chemo en dertig bestralingen. Idris vond het heel erg dat hij niet naar school mocht, maar hij was heel dapper. Hij huppelde naar de chemo en bleef altijd positief. Toen in augustus 2020, een paar weken na zijn verjaardag, bleek dat er minstens vier nieuwe tumoren waren, kwam dat heel hard aan. ‘Ik heb toch alles gedaan wat de dokters vroegen?’, zei hij. ‘Ik ben toch flink geweest?’”

Geen behandeling meer mogelijk

De artsen zagen geen uitweg meer. “De oncoloog probeerde nog een experimentele behandeling op te starten, maar die medicatie kwam pas na een maand aan”, vertelt Thara. “Idris was zelf heel boos dat hij geen chemo meer kon krijgen. Hij wilde zo graag beter worden en andere zieke kinderen helpen. Hij worstelde ook met veel vragen over de dood, want hij was altijd graag goed voorbereid op alles. ‘Ben ik dan alleen?’, vroeg hij. ‘Is het er donker? Mama, blijf je dan bij me?’ Het is zo erg dat je daar als mama geen goede antwoorden op kunt geven.”

Idris in december 2019, op de dag voordat de tumor verwijderd werd. 

Idris in december 2019, op de dag voordat de tumor verwijderd werd. ©  rr

In september vorig jaar begonnen de symptomen toe te slaan. Eerst kon Idris niet meer lopen, daarna viel ook zijn spraak uit. “De avond ervoor had hij nog tegen ons en zijn zus allemaal lieve dingen gezegd, alsof hij afscheid aan het nemen was. Hij had voor mij ook cadeautjes geknutseld voor als hij er niet meer zou zijn, zodat ik aan hem zou blijven denken. En hij had me een kus gegeven die nooit meer van mijn wang af zou gaan”, vertelt Thara geëmotioneerd. “Zijn lichaam raakte beetje bij beetje volledig verlamd. In oktober werd nog een scan genomen: er waren acht tumoren op te zien. Op 6 november stierf Idris in mijn armen.”

Hoop doet leven

Het verdriet van Thara, haar man Ibrahima en hun dochter Awa (8) is niet in woorden te vatten. “Awa zei me al dat ze dat verdriet zal meedragen tot ze een oude oma zal zijn.” Thara is blij met het nieuws dat het UZA kan starten met die klinische studie om kinderen met agressieve hersenkanker te behandelen met gepersonaliseerde immuuntherapie als aanvulling op de huidige kankerbehandeling. “Voor Idris is het te laat, maar ik hoop dat dit type kankers in de toekomst wel genezen kan worden. Dat bespaart die kinderen en hun families heel veel leed.”

Na de dood van de kleine Idris richtte het gezin het fonds ‘Jij bent lief’ op, omdat Idris iedereen zo graag complimenten gaf. Nadat ze eerst al speelgoed inzamelden voor in het ziekenhuis, willen ze nu geld bijeenbrengen om bij te dragen aan de klinische studie. “Mijn man zal de Antwerp 10 Miles lopen, samen met twaalf lotgenoten, en zich laten sponsoren. Ook andere lopers kunnen ons fonds als goed doel kiezen. En daarnaast zetten we nog andere acties op”, vertelt Thara.

Zeer hoog sterftepercentage

“De theoretische kennis is er, maar er zijn nog niet voldoende studies geweest om de therapie al op grotere schaal te kunnen inzetten”, besluit de mama van Idris. “Hopelijk kan dat na deze studie wel, om de overlevingskansen van kinderen met hersen(stam)kanker te vergroten.” Op dit moment is de kans dat een kind met dat type kanker vijf jaar na de diagnose nog leeft, minder dan 5%. Bij andere kankers geneest ongeveer 80% van de kinderen.

Studie met tien jonge patiënten


Na een grondige evaluatie door het Federaal Agentschap voor Geneesmiddelen en Gezondheidsproducten kreeg het UZA toestemming om tien patiënten gepersonaliseerde celtherapie toe te dienen. “Dat gebeurt in combinatie met de klassieke kankerbehandelingen, zoals chemo- en radiotherapie, en zal in eerste instantie een antwoord geven op de vraag of de combinatie van die twee behandelingen haalbaar is bij jonge patiënten”, zegt Ann Verbeeck van het UZA. “Ook de resultaten van de therapie en de ervaringen van de patiënten worden onderzocht.” De mRNA-vaccins worden geproduceerd bij Anicells, een spin-off van het UZA en de Universiteit Antwerpen. De studie komt er met steun van onder andere Kom op tegen Kanker, Stichting Semmy, het Olivia Fonds en de UZA Foundation. De eerste resultaten van de studie worden verwacht half 2024.   

CITTA

Aangeboden door onze partners

Vastgoed

Auto's in de kijker

Jobs in de regio