Ive Van Haaren. Hij kwam ook nog net ten val met zijn fiets, met een schouderletsel als gevolg, waardoor het wel heel moeilijk wordt om nog te slapen. 

Ive Van Haaren. Hij kwam ook nog net ten val met zijn fiets, met een schouderletsel als gevolg, waardoor het wel heel moeilijk wordt om nog te slapen. ©  kristin matthyssen

Steunactie voor Brasschatenaar met clusterhoofdpijn: “Alsof ze met dolk in mijn oogbal prikken”

Brasschaat -

Ive Van Haaren (38) uit Brasschaat lijdt sinds december 2019 aan ondraaglijke clusterhoofdpijn. Zijn laatste hoop is occipitale neurostimulatie, ook achterhoofdzenuwstimulatie genoemd. In Nederland wordt die ingreep die ongeveer 24.000 euro kost al terugbetaald, maar in België niet. Zijn broer Kristof heeft nu een steunactie opgezet opdat Ive zijn normale leven kan terugkrijgen.

Kristin Matthyssen

‘Help mijn broer zijn leven terugkrijgen’ heet de crowdfunding die Kristof Van Haaren via steunactie.nl heeft opgezet voor Ive. Ongeveer 15.000 van de benodigde 22.000 euro is intussen ingezameld. Het verhaal van de lijdensweg van Ive is dan ook aangrijpend. Van Kristof en Ive mogen we er wel iets van in de pers brengen, ”om de overheid te bereiken. Het is toch niet normaal dat een voor mijn broer levensnoodzakelijke behandeling niet terugbetaald wordt?”, vindt Kristof. “Terwijl dat enkele kilometers verder in Nederland wel het geval is?”

Ive werkte vroeger als vrachtwagenchauffeur. Hij lijdt sinds december 2019 aan clusterhoofdpijn, een neurologische aandoening die zich uit door aanvallen van hevige, ondraaglijke pijnsteken in en rond één oog. Dan weer aan zijn linker-, dan weer aan zijn rechteroog. Niet voor niets wordt deze aandoening ook ‘suïcide headache’ genoemd, omdat het patiënten tot wanhoop drijft.

“Zonder duidelijke aanleiding begonnen”

De klachten zijn inmiddels chronisch, met dagelijks meerdere aanvallen die enkele uren duren. Daarnaast heeft hij ook een blijvende achtergrondhoofdpijn. Werken is niet meer mogelijk en hij heeft amper nog een sociaal leven.

“Het is ’s nachts begonnen, zonder duidelijke aanleiding”, vertelt Ive. “De pijnsteken zijn het ergst tussen tien uur ’s avonds en tien uur ’s morgens. Slapen is dan onmogelijk. ’s Morgens probeer ik wat te slapen. Op heel goeie dagen lukt me dat soms tot twee uur ’s middags, maar meestal ben ik al rond elf uur ’s morgens weer wakker.”

Omdat door de pijn zijn spieren opspannen, probeert Ive in de namiddag wat te fietsen. Een sociaal leven is niet meer mogelijk. “Nu corona voorbij is word ik soms wel door mijn vrienden opnieuw uitgenodigd om eens te komen eten. Maar die pijn maakt me nerveus, en als ik daar dan zo gespannen zit is het ook niet zoals vroeger. Vroeger ging ik geregeld squashen of weg met vrienden. Ik heb een petekindje, het dochtertje van mijn broer, waar ik graag met speel. Maar de pijn is zo verschrikkelijk dat dat allemaal niet meer lukt.”

“Dolk in oogbal”

Ive omschrijft de pijnscheuten als een dolk die in zijn oogbal prikt. “Toen de klachten begonnen eind 2019, ben ik eerst naar mijn huisarts gegaan. De focus lag eerst op onderzoek van mijn ogen, maar daar werd niets gevonden. Daarna onderging ik verschillende soorten zware medicatie- en pijnbehandelingen bij neurologen in het Klinaziekenhuis in Brasschaat en de UGent. De eerste keer dat ik een GON-injectie (Greater Occipital Nerve) in de achterhoofdszenuw kreeg hielp het negen dagen, de tweede keer slechts 24 uren. In Gent kreeg ik vijf dagen een lidocaïnebaxter. Allemaal zonder het verhoopt resultaat.”

Volgens artsen kan de clusterhoofdpijn eind 2019 getriggerd zijn geweest door stress, “maar een echte oorzaak is er niet.”

AZ Nikolaas

Ten einde raad richt hij zijn laatste hoop nu op occipitale neurostimulatie, ook achterhoofdzenuwstimulatie genoemd. “Recent onderzoek in Nederland laat goede resultaten zien. 80% van de patiënten is gebaat bij de ingreep, met een volledig verdwijnen van de klachten tot een vermindering. In Nederland wordt de operatie terugbetaald, in België niet. Ik kan de behandeling in AZ Nikolaas in Sint-Niklaas ondergaan. Bij de eerste operatie die ruim 2.000 euro kost wordt een proefbatterij geplaatst, bij de tweede ingreep die rond de 20.000 euro kost wordt de echte batterij geplaatst.”

Ive kocht enkele jaren geleden een appartement dat hij nog aan het afbetalen is. “Ik kan al anderhalf jaar niet werken. Mijn ziekteuitkering kost de overheid toch ook geld? Daarom snap ik niet dat ze zo’n noodzakelijke operatie niet terugbetalen. We schreven al naar het Koningin Mathildefonds en de Christelijke Mutualiteit, maar ook daar kon men mij niet helpen. Mijn ouders hebben het afgelopen anderhalf jaar al dikwijls bijgepast voor mij, want mijn uitkering is beperkt. Ik wil ook liever niet dat ze nog eens moeten inspringen. Daarom ben ik wel dankbaar dat mijn broer Kristof dit initiatief nam. Misschien dat wat ruchtbaarheid ook lotgenoten met clusterhoofdpijn in de toekomst nog kan helpen om toch een terugbetaling te krijgen? Alleen als je dit zelf dagelijks ondergaat, besef je wat het is.”

Vastgoed

Auto's in de kijker

Jobs in de regio