Voor Hans Blommaert en Katinka Theuns kan het niet snel genoeg zondag zijn wanneer ze aan hun tocht van 2.000 kilometer beginnen.  

Voor Hans Blommaert en Katinka Theuns kan het niet snel genoeg zondag zijn wanneer ze aan hun tocht van 2.000 kilometer beginnen.  © RR

Twee vrienden fietsen naar Santiago voor Lia (4) die lijdt aan het zeldzame Kabuki-syndroom

Essen, Kalmthout -

Katinka Theuns en Hans Blommaert uit Essen springen zondagochtend het zadel op om er 2.000 kilometer verder in Santiago de Compostela weer af te gaan. Ze doen dit voor de kleine Lia Willemse (4) die geboren is met het zeldzame Kabuki-syndroom. Haar ouders willen een vzw oprichten om kennis met lotgenoten te delen.

“Hans en ik geraakten aan de praat in café Rex in Essen waar ik achter de toog stond. Al snel bleek dat we dezelfde passie voor het fietsen delen”, begint Katinka het verhaal. Maar wat begon als cafépraat werd na twee jaar werkelijkheid. “Met steun van Hans’ vrouw Katleen en de lokale stamgasten, al dachten die dat we zoiets nooit zouden kunnen. Al snel waren we het er over eens dat onze tocht richting Santiago de Compostela in Spanje zou gaan, een echte pelgrimsbestemming.” Hans verbouwde voor de gelegenheid een fiets die hij van zijn schoonbroer kreeg.

Katinka en Hans zijn allebei ook erg sociaal geëngageerd en zochten een extra motivatie. “Een doel stimuleert. Lia is het dochtertje van een vriendin van Katleen. We moesten niet lang nadenken. Het is een doel dichtbij en we kennen haar. Kabuka is een zeldzame ziekte die in België ook nog heel weinig bekend is. Lia wordt ook in Nederland in het Maastricht UMC+ behandeld omdat ze daar al veel verder staan. Haar ouders, Annelies Schrooyen en Koen Willemse uit Kalmthout, willen daarom een vzw oprichten om een ondersteuningsnetwerk op te bouwen voor lotgenoten.”

Kabuki

In de baarmoeder werd al een probleem met Lia’s hartje vastgesteld. Bij de geboorte bleek dat ze naast ondergewicht ook slappe spieren en een verhoogd verhemelte had. Na een hartoperatie volgde een jaar lang intensieve kine in het revalidatiecentrum van Pulderbos. Een jaar na haar geboorte kregen de ouders de uitslag van het genetisch onderzoek: Kabuki.

LIa met haar ouders bij prof. dr. Connie Stumpel in het Maastricht UMC+ waar ze wordt behandeld voor Kabuki.

LIa met haar ouders bij prof. dr. Connie Stumpel in het Maastricht UMC+ waar ze wordt behandeld voor Kabuki. © RR

Nederland telt ongeveer honderd Kabuki-kinderen. Wereldwijd wordt geschat dat het een op 32.000 kinderen treft. Het is in 1981 door twee Japanse artsen voor het eerst beschreven. De naam verwijst naar de gelaatstrekken die overeenkomen met de manier waarop de acteurs van het traditionele Japanse Kabuki theater zich opmaakten, met wijde ‘oogspleten’. Een opvallend kenmerk, ook al zijn er veel variaties van Kabuki.

In Nederland kunnen kinderen vanaf vier jaar groeihormoon krijgen. In België zijn we zover nog niet. Het team van prof. dr. Connie Stumpel in Maastricht werkte de afgelopen drie jaar al wel nauw samen met instellingen in België en Duitsland, in een euregionaal project, om kennis te delen.

Webshop

Sinds september zijn Katinka en Hans stevig aan het trainen. “We fietsen elke dag honderd kilometer. De eerste twee weken zullen we veel kilometers afleggen. Eens we de bergen intrekken, worden de ritten korter.” Het duo wil op 10 augustus Santiago bereiken. “We hebben 24 dagen uitgetrokken, inclusief drie rustdagen.” Het is voor allebei wel de eerste keer dat ze zo’n lange tocht aanvatten. “Het is spannend, maar we hebben er allebei erg veel zin in. Het kan niet snel genoeg zondag zijn.”

Hans Blommaert maakte zelf zijn fiets voor de tocht.

Hans Blommaert maakte zelf zijn fiets voor de tocht. © RR

Met het initiatief hoopt het duo zo’n 5.000 euro in te zamelen voor Lia. Er is ook een webshop geopend waarop je T-shirts, hoodies en tote bags met het SanKatHan-logo kunt kopen. SanKatHan staat voor Santiago, Katinka en Hans. “We kregen al wat sponsoring en met de afscheidsdrink haalden we zo’n 500 euro op.” Wie wil kan Katinka en Hans zondag 18 juli om 9u uitwuiven op het Heuvelplein in Essen.

  (ella)

Meer nieuws uit stad en rand

Vastgoed

Auto's in de kijker

Jobs in de regio