©  AFP

Topgolfers zamelen geld in voor baby met zelfde ziekte als Pia

De jong Chileense topgolfer Joaquin Niemann heeft hulp gekregen van collega’s om mee geld in te zamelen om de behandeling van twee miljoen euro voor zijn zieke neefje te betalen. De in oktober geboren Rafita Calderón lijdt aan SMA (spinale musculaire atrofie), net als de kleine Pia uit Wilrijk. Ook in Chili werd dat een nationaal verhaal.

“Een paar weken na de geboorte ontdekten we dat ze een heel zeldzame ziekte had”, vertelt Joaquin Niemann aan een reporter van CNN. “Dat bleek heel ernstig te zijn.”

Sinds de succesvolle crowdfunding voor Pia is de ziekte SMA bij ons welbekend: het is een genetische afwijking waardoor zenuwcellen afsterven die de spieren sturen om te stappen, spreken, ademen en slikken. Een eenmalige inspuiting met Zolgensma kan redding brengen, maar dat middel wordt ook wel eens ‘het duurste medicijn ter wereld’ genoemd.

“Het enige medicament waarmee hij ouder dan 2 jaar zou kunnen worden kost 2 miljoen euro. We werden er helemaal gek van”, zei Joaquin Niemann. “We vroegen ons maar af hoe we ooit aan dat geld gingen geraken.”

Rafita’s vader begon aan een crowdfunding in Chili. Niemann, de bekendste golfer van zijn land, deed hetzelfde op de PGA Tour, de internationale competitie voor professionele golfers. “Rafita kreeg veel aandacht op sociale media in Chili en ze zamelden veel geld in, maar het was nog niet genoeg. Daarom begon ik met donaties tijdens golftornooien.”

Niemann doneerde zelf 5.000 dollar per birdie (als je een hole maakt met één slag minder dan vereist) en 10.000 dollar per eagle (twéé slagen minder), bovenop de 152.000 dollar die hij verdiende op de RSM Classic in november. Andere golfers begonnen daarop witte lintjes te dragen uit solidariteit, wat weer voor extra inkomsten zorgde.

“Een maand geleden hebben we het medicijn kunnen kopen en al die steun krijgen uit zoveel hoeken was fantastisch”, zegt Niemann. “Rafita stelt het al een stuk beter.”

 DH