Baby Pia heeft levensreddend medicijn gekregen: “Ze is even vrolijk als anders, alles is vlot verlopen”

Print

Video: ATV

Wilrijk - Baby Pia heeft haar prik met het levensreddende medicijn Zolgensma gekregen. “Het is sneller gegaan dan verwacht”, zegt de moeder van Pia vrijdag op een persconferentie. “Als alles goed blijft, hopen we dit weekend naar huis te gaan.” De 10 maanden oude Pia lijdt aan de zeldzame spierziekte SMA en heeft het levensreddende medicijn Zolgensma nodig om langer te kunnen leven. Probleem voor de ouders: Zolgensma kost 1,9 miljoen euro. Geld dat ze in amper twee dagen inzamelden dankzij een sms-actie, waarvoor honderdduizenden mensen 2 euro doneerden.

Het medicijn is afgelopen woensdag toegediend aan Pia, zegt de moeder van het meisje vrijdagnamiddag tijdens een persconferentie. “Het is sneller gegaan dan verwacht en alles is goed verlopen. Bijwerkingen zijn er niet, maar het is nog te vroeg om een verschil te merken. Het heeft een aantal weken nodig. We hopen snel zichtbaar resultaat te hebben.”

De ouders hopen dit weekend met hun tien maanden oude dochtertje naar huis te kunnen. “Als alles goed blijft, zou dat kunnen. Het is een heel persoonlijk moment geweest, de apotheose van een lange strijd en intense weken. Pia moet nu aansterken. Haar lichaam mag geen infecties oplopen. We willen ons nu focussen op ons gezin en op het herstel van Pia.”

Hoofd rechthouden

Volledige genezing is niet mogelijk, beseffen ze. “Maar er is wel veel hoop op vooruitgang. Het doel is dat ze zelfstandig kan zitten en een mooi leven kan hebben in een rolstoel. We hopen nu eerst dat ze haar hoofd kan rechthouden en meer kracht krijgt in haar bovenlichaam. Voor ons was het een ontlading, we waren erg zenuwachtig. We hebben hier maanden naar toegewerkt. Dit is onwaarschijnlijk en het zou nooit gelukt zijn zonder de Belgische bevolking. Dit is een verhaal van hoop, en we hopen snel op een normaal leven voor haar.”

Pia is intussen even vrolijk als altijd. “Zij heeft heel goed geslapen”, zegt haar mama. “Maar ik minder.”

Contact met Novartis

De ouders houden naar eigen zeggen geen rekening met een scenario waarin er niks verandert. “We zetten dit verhaal van hoop verder. Het is schrijnend geweest wat we moesten doen, het is nooit de bedoeling geweest om geld te vragen. We hebben alles geprobeerd. Ik ben wel blij dat we een maatschappelijk debat in gang hebben gezet.”

Net nadat ze het geld bijeen gekregen hadden, hebben de ouders contact gehad met Novartis, de maker van het medicijn, in de hoop op een geste. “Jammer dat hun beleid is: zwijgen en we komen er wel door. Ik hoop dat bepaalde actoren hun verantwoordelijkheid opnemen.” Het geld staat intussen nog niet op de rekening. “Maar het zal wel voldoende zijn. We weten nog niet hoeveel er over zal zijn, dat weten we eind deze maand pas. We gaan verder met onze vzw, in de hoop niet alleen Pia te helpen maar het ook een andere concrete invulling te geven. We hopen wel nog op een geste, dit is niet het einde van het verhaal.”

1,9 miljoen

De 10 maanden oude Pia lijdt aan de zeldzame spierziekte SMA en bleek het levensreddende medicijn Zolgensma nodig te hebben om langer te kunnen leven. Probleem voor de ouders: Zolgensma kost 1,9 miljoen euro en wordt niet terugbetaald door de Belgische staat. Ze slaagden er dankzij de hulp van een paar vrienden en honderdduizenden Belgen in om het hele bedrag in amper twee dagen in te zamelen dankzij een sms-actie, waarvoor honderdduizenden mensen 2 euro doneerden.

.

Meer nieuws uit stad en rand

Vastgoed

Auto's in de kijker

Jobs in de regio