Sms-actie voor zieke baby Pia ongezien succes: “Maar overheid kan niets doen aan kostprijs geneesmiddel”

Print

Video: ATV

Wilrijk -

De sms-actie die de ouders van baby Pia gestart hebben om hun kind te redden die lijdt aan de genetische, ongeneeslijke spierziekte SMA, is meer dan een schot in de roos. Ruim 500.000 mensen hebben al een bericht gestuurd in de hoop dat de 1,9 miljoen euro wordt verzameld voor de behandeling met Zolgensma, het duurste medicijn ter wereld. De telecomoperatoren Telenet, Proximus, Orange en Mobile Vikings lieten dinsdag weten dat ze geen kosten zullen aanrekenen voor deze liefdadigheidsactie. Minister van Volksgezondheid Maggie De Block zegt intussen dat zij over de kostprijs niet kan onderhandelen.

Niemand die verwacht had dat de sms-actie om de doodzieke baby Pia Boehnke te redden zo’n overdonderend succes zou worden. Dinsdagochtend stond de teller al boven de 300.000 sms’en, dinsdagnamiddag waren het er al ruim 500.000. De negen maanden oude Pia werd geboren met SMA (spinale musculaire atrofie), dat pas vier maanden geleden werd vastgesteld. Dat is een genetische aandoening waardoor ze haar spieren nauwelijks kan bewegen. Baby’s met die ziekte hebben steeds dunnere en zwakkere darmen, waardoor ze moeilijker kunnen slikken, kauwen en ademhalen. Hun levensverwachting is maximaal twee jaar.

Het medicijn Zolgensma kan Pia redden. Alleen: de prik van dat geneesmiddel kan alleen in de Verenigde Staten toegediend worden en is met 2,1 miljoen dollar (omgerekend zo’n 1,9 miljoen euro) het duurste medicijn ter wereld. De diagnose van Pia kwam net te laat om haar te laten meedoen aan het klinisch onderzoek, zeg maar een gratis behandeling als proefpersoon. Maar 1,9 miljoen euro kan het gezin uit Wilrijk uiteraard niet zomaar op tafel leggen: “Dat is een astronomisch hoog bedrag voor ons.”

1 Belg op de 10

Mama Ellen en papa Tim hopen via benefietacties geld in te zamelen om naar de VS te trekken. Een stroom giften leverden inmiddels 100.000 euro op. Maar er is meer nodig. Veel meer. En daar moet een nationale sms-actie voor zorgen. “Een bericht sturen kost 2 euro”, zegt Ellen. Tot dinsdagmorgen ging een deel van het geschonken bedrag nog naar de telecomoperatoren. Maar intussen hebben Proximus en Telenet beslist dat alle geld integraal naar Pia gaat. “We wisten niet dat het om een liefdadigheidsactie ging. Normaal moet daarvoor een aanvraag worden ingediend”, verklaart Telenetwoordvoerder Isabelle Geeraerts waarom dat niet meteen gebeurde.

Video: ATV

“Als ouder probeer je alles”, zegt mama Ellen nog in De Ochtend op Radio 1. “Als we weten dat er iets dat haar die kansen kan geven, wat de kostprijs ook mag zijn, wil je dat ze dat krijgt. Ik vind het heel belangrijk om te weten dat we alles geprobeerd hebben om haar zo goed mogelijk te helpen. We moeten erin blijven geloven dat het bedrag gehaald wordt. We hopen natuurlijk ook nog wel dat er een aantal grotere donaties zullen binnenkomen. Maar ik denk dat de afgelopen weken heel onrealistisch leek, maar nu alleen maar dichterbij komt.”

En als het bedrag toch niet wordt gehaald? “Pia heeft kans tot haar twee jaar om het medicijn te krijgen. Stel dat we tegen dan het bedrag niet bij elkaar krijgen, dan gaat een deel van het bedrag sowieso gebruikt worden om haar alle hulpmiddelen aan te bieden die ze nodig heeft, zoals een rolstoel en dergelijke. Anderzijds: we hebben niet voor niets een vzw opgericht. Onze bedoeling is om ouders in een soortgelijke situatie te helpen en ondersteunen.

Minister: “Overheid kan niet afdwingen”

Minister van Volksgezondheid Maggie De Block (Open Vld) zegt dat de Belgische overheid weinig kan doen aan het exorbitante bedrag voor het medicijn. “Het geneesmiddel is enkel in de VS erkend. Het Europees Geneesmiddelenbureau heeft de vraag tot erkenning voor het medicijn nog maar net ontvangen. Daarna moet farmagigant Novartis de onderhandelingen met elk land afzonderlijk opstarten over de terugbetalingen.

De Block wijst wel naar Novartis zelf. “Het farmabedrijf kan het medicijn voor Pia gratis aanbieden via de compassionate use-programma. Maar de overheid kan ook dat niet afdwingen.”

De ouders willen echter niet wachten op een eventuele Europese erkenning en een Belgische terugbetaling. “Dat kan nog jaar duren. En dat is te laat voor Pia, want het medicijn moet voor haar tweede verjaardag worden toegediend om werkzaam te zijn. Het gaat om een eenmalige inspuiting. In principe volstaat een weekje Amerika om haar leven te redden.”

Wie ook financieel wil bijdragen, kan PIA sms’en naar het telefoon­nummer 4666. Wie wil, kan meerdere sms’en sturen of gewoon geld storten op de bankrekening (meer info: www.teampia.be)

Sms-actie voor zieke baby Pia ongezien succes: “Maar overheid kan niets doen aan kostprijs geneesmiddel”

www.teampia.be

.

Nu in het nieuws