De mysterieuze aandoening die enkel Zweden treft: deze kinderen lijden aan het Doornroosje-syndroom

Ibadeta (links) en haar zus Djeneta (rechts). Foto: EPA-EFE

De mysterieuze aandoening die enkel Zweden treft: deze kinderen lijden aan het Doornroosje-syndroom

Print

Twee meisjes die bewegingloos in bed liggen, met buisjes in hun neus. Dat beeld van fotograaf Magnus Wennman heeft de eerste prijs in de categorie ‘Mensen - singles’ van de World Press Photo awards gewonnen. De foto toont een mysterieuze aandoening die alleen kinderen in Zweden lijkt te treffen.

Djeneta (14) lag op het moment van de foto al tweeënhalfjaar roerloos in bed, haar zus Ibadeta (15) al zes maanden. Ze eten niet, praten niet, openen hun ogen niet. Nochtans is er fysiek eigenlijk niets mis met hen.

De mysterieuze aandoening waaraan ze lijden wordt het ‘Resignation Syndrome’ genoemd of het opgavesyndroom: de meisjes hebben het leven opgegeven. In Zweden spreekt men van het ‘uppgivenhetssyndrom’, anderen hebben het over het Sneeuwwitje- of Doornroosje-syndroom.

Mensen die erdoor getroffen worden, worden steeds apathischer. Aanvankelijk trekken ze zich terug uit sociale activiteiten en spreken ze minder. Na verloop van tijd sluiten ze zich volledig af van de wereld en komen ze in een soort coma terecht. Ze moeten sondevoeding krijgen en hebben een luier nodig.

De aandoening lijkt enkel bij kinderen en enkel in Zweden voor te komen. Zoals Djeneta en Ibadeta zijn er honderden kinderen in het Scandinavische land. Ze hebben allemaal twee dingen gemeen: ze zijn asielzoekers, en ze zijn de wil om te leven verloren. Volgens experts sluit het bewuste deel van hun hersenen zich af.

Volgens dokter Elizabeth Hultcrantz, die kinderen met de aandoening behandelt, onder wie ook Djeneta en Ibadeta, is de coma een vorm van bescherming. De kinderen – die meestal uit Oost-Europa komen – lijden onder de stress van hun asielaanvraag, die vaak jaren aansleept, maar waarvan de uitkomst hoogst onzeker is. Ze liepen een trauma op in hun thuisland en zijn doodsbang om, nadat ze geïntegreerd zijn in de Zweedse maatschappij, te moeten terugkeren. Wanneer ze uiteindelijk slecht nieuws krijgen, sluiten sommige kinderen zich compleet af en zakken ze in een soort coma.

Dat is ook wat met Djeneta en Ibadeta, Romameisjes uit Kosovo, gebeurde. Hun familie leeft in een detentiecentrum voor vluchtelingen in centraal Zweden. Toen Djeneta twaalf jaar was en hun asielaanvraag bleef aanslepen, raakte ze in de comateuze toestand terecht. Haar zus Ibadeta kon plots niet meer wandelen nadat ze later hoorde dat hun asielaanvraag was afgekeurd. Haar vader legde haar in bed, waar ze niet meer uitkwam.

Georgi reageerde nergens meer op

De dertienjarige Georgi maakte iets gelijkaardigs mee. Hij was als kind naar Zweden gekomen met zijn ouders, die Rusland ontvluchtten. In 2015 werd hun asielaanvraag geweigerd. Georgi, die toen al het grootste deel van zijn leven in Zweden was, las de brief, liet hem op de vloer vallen, ging naar zijn kamer en ging op zijn bed liggen. De volgende ochtend weigerde hij uit bed te komen en te eten.

De mysterieuze aandoening die enkel Zweden treft: deze kinderen lijden aan het Doornroosje-syndroom
Volgens experts is de aandoening het gevolg van een trauma dat de kinderen opliepen in hun thuisland en de vrees om teruggestuurd te worden naar dat land. Foto: AFP

Dokter Hulcrantz bezocht hem, maar hij leek heel diep te slapen en reageerde nergens op. Na een week was hij al zo’n zes kilo afgevallen. Hulcrantz raadde zijn familie aan hem naar de spoeddienst te brengen. Dokters stelden de diagnose van het opgave of Doornroosje-syndroom. Ze raadden de familie aan elke dag het licht in zijn kamer aan te steken en hem zo veel mogelijk op te nemen in het gezinsleven.

Hij werd elke ochtend in een rolstoel gezet en aan tafel geschoven. Georgi werd door een buisje gevoed. Na vier maanden werd de uitwijzing van zijn familie uitgesteld, omdat vliegen in zijn toestand te gevaarlijk was. Volgens dokters leefde Georgi nog, maar amper.

Een maand later, in eind mei 2016, kreeg de familie een brief: “De migratieraad ziet geen reden om te twijfelen aan wat gezegd wordt over Georgi’s gezondheid. Er wordt daarom ervan uitgegaan dat hij een veilige en stabiele omgeving nodig heeft om te herstellen.” De familie kreeg een permanente verblijfsvergunning. Ze gingen het nieuws meteen vertellen aan Georgi, maar die reageerde niet.

Volgens psychiater Björn Axel Johansson, duurt het weken tot maanden voor een apathische patiënt begrijpt dat zijn omgeving veranderd is. Op 6 juni 2016 opende Georgi eindelijk zijn ogen, een beetje. Hij sloot ze meteen weer; het licht was te pijnlijk. Na drie dagen kon hij wat water drinken uit een lepel. Op 26 juli begon hij weer een beetje te praten. Tegen de herfst was hij weer sterk genoeg om naar school te gaan.

Tijdens zijn maanden in bed voelde hij zich naar eigen zeggen alsof hij in een glazen doos met breekbare wanden zat, diep in de oceaan. Als hij zou spreken of bewegen, dacht hij, zou het glas breken. “Het water zou binnenvloeien en me doden. Ik besefte niet dat het niet echt was.” “Ik was zo moe.”

Ze doen niet alsof

Kinderen met de aandoening werden voor het eerst naar ziekenhuizen gebracht in de vroege jaren 2000. Tegen 2005 hadden meer dan 400 kinderen de diagnose gekregen. 42 psychiaters schreven dat jaar een open brief aan de Zweedse minister van Migratie en stelden dat de lange asielprocedure de ziekte veroorzaakte. Ze beschuldigden de overheid van “systematische publieke kindermishandeling”.

Nadat de open brief een politieke crisis ontketende, werd steeds vaker beslist dat families met kinderen die aan de aandoening leden, mochten blijven. Sinds 2006 daalt het aantal nieuwe diagnoses, maar er zijn nog tientallen gevallen per jaar. In 2017 waren er meer dan 60 gevallen. Er zijn geen gevallen bekend van kinderen die stierven als gevolg van de aandoening. Volgens experts hebben de kinderen zekerheid nodig, volgens een advies van de Zweedse gezondheidsraad is de enige remedie een verblijfsvergunning.

Intussen is er nog veel onduidelijkheid over de aandoening, zoals over de vraag waarom dit enkel in Zweden lijkt voor te komen. Wel zijn dokters het erover eens dat de kinderen niet gewoon doen alsof.

MEEST RECENT