De ziektes op lijst zijn aandoeningen die de levenskwaliteit van de patiënt bijzonder aantasten, maar waarvoor er op dit moment nauwelijks een behandeling is.

“Deze lijst moet ervoor zorgen dat die patiënten sneller worden geholpen”, zegt professor Rene Westhovens (UZ Leuven), voorzitter van de werkgroep die de lijst opstelde. “Nog voor er pakweg een goedkeuring is van het Europees Geneesmiddelenagentschap, zullen nieuwe medicijnen voor deze ziektes beschikbaar worden.”

Als een farmabedrijf een nieuwe behandeling vindt voor een ziekte op de lijst, dan krijgt het onmiddellijk 20 à 25.000 euro ter beschikking. Per patiënt en per jaar komt daar nog eens 2.500 euro bovenop. De definitieve financiering wordt dan later geregeld. Westhovens verwacht het eerste dossier volgende maand. “Er is nog wat koudwatervrees”, zegt hij. “Want we zijn bij de eerste landen in Europa die dit doen. Iedereen kijkt hier met grote ogen naar.”

De bedoeling is dat de lijst ieder jaar aangepast wordt. “Als er voor een bepaalde ziekte opeens een goed geneesmiddel bestaat, is het natuurlijk niet logisch dat ze op de lijst blijft staan.”