Vijfjarige kiest zelf voor de dood: "Geen zorgen. God zal voor me zorgen."

Julianna Yuri vlak voor haar dood. Foto: JuliannaYuri.com

Vijfjarige kiest zelf voor de dood: "Geen zorgen. God zal voor me zorgen."

Print

Het verhaal van Julianna Snow (5) was een lange lijdensweg. Een verhaal vol bezoeken aan het ziekenhuis en een naderende dood. Maar achttien maanden geleden besliste het meisje zelf dat ze er genoeg van had. Ze zou thuis sterven, op de plaats waar ze gelukkigst was.

“Lieve vrienden,

Onze lieve Julianna is vandaag naar de hemel gegaan. Ik ben verbijsterd en kapot, maar ook dankbaar. Ik voel me de gelukkigste moeder ter wereld omdat God me op een of andere manier dit fantastische kind heeft toevertrouwd. En we hebben bijna zes jaar gekregen samen. Ik wilde meer tijd, en daarom ben ik triest. Maar nu is ze vrij.”

Met die woorden maakte de Amerikaanse Michelle Moon dinsdag via haar blog bekend dat haar dochtertje Julianna Snow (5) overleden was. Het verhaal van het dappere meisje was een lange lijdensweg.

 

 

Ongerustheid

Julianna is amper negen maanden oud wanneer haar ouders - neurologe Michelle Moon en piloot Steve Snow - ontdekken dat er iets mis is. Het meisje kan nog niet rechtop zitten terwijl de meeste kindjes dat al vanaf zes maanden kunnen. Op haar eerste verjaardag kan Julianna zichzelf nog niet optrekken om rechtop te staan.

“Het ergste voor een neuroloog is je mijlpalen niet bereiken”, zei mama Michelle Moon daarover aan CNN. “Maar ik probeerde niet te overreageren of te panikeren. Het zal een laatbloeier zijn... Ze zal haar schade wel inhalen.”

Maar de ongerustheid bij mama Michelle blijft toenemen. Daarom begint ze zelf te onderzoeken wat er aan de hand kan zijn. Als neurologe vermoedt ze stilaan dat haar dochtertje spinale musculaire atrofie heeft, een progressieve spierziekte. Maar dat kan alleen als ze een defect gen van een van haar ouders geërfd heeft...

Intensieve zorgen

Plots herinnert Michelle zich dat de voeten van haar man Steve altijd een vreemde vorm hebben gehad. Uit verder onderzoek blijkt dat haar man een milde vorm van Charcot-Marie-Tooth (CMT), een erfelijke neurodegeneratieve ziekte, heeft. Zo mild dat de artsen dat doorheen de jaren nooit opgemerkt hadden.

Hun dochtertje daarentegen lijdt aan een zware variant. Op het moment van de diagnose is Julianna twee jaar oud. Door de ziekte sterven haar zenuwcellen langzaamaan af.

Begin 2013 belandt Julianna op intensieve zorgen met ademhalingsproblemen. Haar ouders noemen die ziekenhuisopname het begin van een “slowmotion horrorverhaal”. De ziekte begint haar zenuwen die haar ademhaling controleren aan te tasten. Het meisje kan niet meer leven zonder constant beademd te worden.

Op vierjarige leeftijd heeft Julianna op tien maanden tijd al drie keer in het ziekenhuis gelegen. Ze kan niet meer rechtop zitten of iets vasthouden zonder hulp. Eten kauwen of slikken lukt niet meer omdat haar zenuwen zo aangetast zijn.

Eigen beslissing

Julianna vertelt haar ouders regelmatig hoe hard ze de periodes in het ziekenhuis haar. Om de één à twee uur moet het slijm op haar longen via een tube door haar neus en keel weggezogen worden. Een heel pijnlijke procedure voor het kleine meisje.

Op dat moment geven de dokters voorzichtig aan dat de kans groot is dat Julianna zal sterven bij een volgende simpele infectie. En zelfs als ze de volgende infectie overleeft, heeft ze vermoedelijk niet lang meer te leven. Daarom beslissen haar ouders een zwaar gesprek te voeren met haar.

Michelle: Julianna, als je weer ziek wordt, wil je dan weer naar het ziekenhuis of wil je thuis blijven?

Julianna: Niet naar het ziekenhuis.

Michelle: Ook als dat betekent dat je naar de hemel zal gaan?

Julianna: Ja.

Michelle: En je weet dat mama en papa niet meteen met je mee kunnen? Dat je eerst alleen zal gaan.

Julianna: Geen zorgen. God zal voor me zorgen.

Michelle: Als je naar het ziekenhuis gaat, kan je misschien beter worden en naar huis komen om meer tijd met ons door te brengen. Ik moet er zeker van zijn dat je dat begrijpt.

Julianna: Ik begrijp het.

Michelle: (Wenend) Sorry, Julianna. Ik weet dat je het niet leuk vindt als ik huil. Ik ga je gewoon zo hard missen.

Julianna: Het is oké. God zal voor me zorgen. Hij zit in mijn hart.

De laatste achttien maanden van haar leven werd Julianna thuis verzorgd. Maar begin deze week werd ze opeens weer ernstig ziek. Dinsdag overleed ze.

“Ze is thuis gestorven in haar prinsessenkamer en in mijn armen. Ik weet niet of ze het anders gewild zou hebben”, zegt mama Michelle.

.

Nu in het nieuws