Biedt experimentele behandeling wonderoplossing voor jongen met uiterst zeldzame aandoening?

Foto: Patrick De Roo

Biedt experimentele behandeling wonderoplossing voor jongen met uiterst zeldzame aandoening?

Print
Boechout -

De veertienjarige Gillian uit Vremde (Boechout) lijdt aan de uiterst zeldzame neurologische ziekte GAN (Giant Axonal Neuropathy), die de werking van de spieren in heel het lichaam steeds zwaarder verstoort. De ziekte is nu nog ongeneeslijk. Maar een experimentele behandeling met nieuwe genen biedt hoop. Gillian is de tweede patiënt ter wereld die de therapie krijgt.

Volgende week zaterdag stapt Gillian Copejans met zijn moeder Annemie Pasmans op het vliegtuig voor een lange vlucht naar de plaats Bethesda, vlak boven Washington in de VS. Daar bevindt zich het Amerikaanse Nationaal Instituut voor Neurologische Stoornissen en Verlammingen (National Institute of Neurological Disorders and Stroke).

Moeder en zoon zullen tot eind december verblijven op de campus. “Eerst is er een week met alleen onderzoeken: MRI-scans, EEG’s, longfunctie … Dan is er een week pauze en nadien wordt de gen-injectie gegeven. Daarna moeten we nog acht weken blijven voor opvolgingsonderzoek.”

Aangeboren

GAN is een traag maar onafwendbaar vorderende ziekte die de spierkracht voor de ademhaling, het hart, de spijsvertering en de ledematen aantast.

Het verschil met een ziekte als ALS is dat GAN aangeboren is en zich al op zeer jonge leeftijd manifesteert. Over heel de wereld zijn er maar zo’n vijftig gevallen bekend. In België is Gillian de enige die eraan lijdt.

Chrissy

Het nagelbijtend afwachten is nu dus eindelijk voorbij. “In mei vorig jaar heeft de allereerste patiënt een injectie gekregen. Dat was Chrissy, een meisje van tien,” zegt Annemie. “De eerste bevindingen zijn hoopvol. Het lijkt aan te slaan. Volgens haar moeder is Chrissy nu beter dan in de voorbije twee jaar. Maar het is nog te vroeg voor echte conclusies. Ik ben optimistisch, maar ook realistisch.”

Informatie: www.hoopvoorgillian.com.

yer', 'wid': '_1467261', 'uiconf_id': '21813201', 'flashvars': { 'doubleClick': { 'plugin': true, 'adTagUrl': prerollUrl }, 'vast' : { 'plugin' : true, 'postrollUrl' : prerollUrl.replace('preroll', 'postroll'), 'loadAdsOnPlay' : true }, 'adsOnReplay': true }, 'cache_st': '1406844808', 'entry_id' : '0_2f8o43si' });
MEEST RECENT

Vastgoed

Auto's in de kijker

Jobs in de regio