Waarvoor wordt het Dreamfestival georganiseerd

Elke met mama Cindy Foto: Bert Hulselmans

Waarvoor wordt het Dreamfestival georganiseerd

Wuustwezel - Het Dreamfestival in het weekend van 25 en 26 juni wordt georganiseerd voor het onderzoek naar een zeldzame aandoening.

Vzw 22q13 werd opgericht door de familie Van de Locht – Konings. Hun jongste dochter, Elke, lijdt aan het Phelan-McDermid 22q13 deletie syndroom. Het Phelan-McDermid Syndroom (PMS) is een zeldzamen genetische aandoening. Het is een deletie van chromosoom 22q13 of een mutatie van Shank 3. Shank 3 is een proteïne dat niet aanwezig is of gemuteerd. In de meeste gevallen uit PMS zich in o.a. een algemene ontwikkelingsachterstand, moeilijke communicatie- en mobiliteitsproblemen, epileptische aanvallen, slaapstoornissen, schizofrenie, depressie. Zij tonen ook weinig of geen affectie, een knuffel of een kleine kus, kan opeens veranderen in bijten, slaan, haar uittrekken….

Wereldwijd zijn er +/- 1200 kinderen waarbij dit syndroom werd vastgesteld. In België is deze ziekte nog weinig gekend. Vzw 22q13 wil onderzoeken naar medicatie en behandelingen financieel ondersteunen. De juiste medicatie en therapieën kunnen bijdragen tot een zo aangenaam mogelijk leven voor zowel de patiënt als zijn familie. Met de opbrengst van het Dreamfestival wil Cindy Konings, de mama van Elke, het onderzoek steunen en stimuleren.

 

MEEST RECENT

Vastgoed

Auto's in de kijker

Jobs in de regio