Ouders patiëntjes met zeldzame ziekte móéten pillen over grens kopen

Ouders patiëntjes met zeldzame ziekte móéten pillen over grens kopen

Ouders patiëntjes met zeldzame ziekte móéten pillen over grens kopen

Print
Tientallen ouders van kinderen met een zeldzame spierziekte zijn verplicht om over de grens geneesmiddelen te kopen, omdat apothekers die niet zelf mogen invoeren.

In ons land leven naar schatting tweehonderd kinderen die lijden aan de ziekte van Duchenne. De aangeboren erfelijke aandoening komt alleen bij jongens voor en tast stelselmatig de spieren aan.

Rond het tiende levensjaar moet de zieke in een rolstoel, na verloop van tijd worden ook de hart- en longspieren aangetast en overlijdt de patiënt. Geneesmiddel Calcort stelt het moment uit waarop patiënten in een rolstoel moeten, en verbetert zo de levenskwaliteit.

Niet gecommercialiseerd

Calcort is geregistreerd in heel Europa en dus ook in België, maar is in ons land niet gecommercialiseerd. Apothekers en ziekenhuizen mogen het daarom niet invoeren, wat ze wel zouden mogen als Calcort niet als geneesmiddel was geregistreerd.

Deze situatie heeft tot gevolg dat tientallen ouders van Duchenne-lijders de grens moeten oversteken om het medicijn aan te schaffen. Ze betalen daar het volledige bedrag en krijgen dat niet terugbetaald: omdat Calcort niet gecommercialiseerd is, is er immers geen prijs bepaald. Ze kunnen wel proberen via het Bijzonder Solidariteitsfonds hun geld gedeeltelijk terug te krijgen. Dat staat in het laatste nummer van vakblad De Apotheker.

JMar

.

Nu in het nieuws