"In januari weet ik of ik blijf leven"

Januari 2008 is de maand van de waarheid voor Erika Thijs. De CD&V-gedeputeerde van Welzijn en Gezondheid wordt dan voor de tweede maal geopereerd in Parijs. “Ik ben bang maar ik blijf erin geloven”, zegt de Bilzense vastberaden.

ssimons

BR> “Binnen een paar weken weet ik of mijn leven stopt of verdergaat. In de zomer had ik m’n testament al gemaakt, maar dat heb ik ondertussen weer verscheurd. De deur staat op een kier, en ik wil dat kiertje nemen. Dat heet levensdrang, zeker?”

“Iemand vroeg me laatst of ik het afgelopen jaar niet vreselijk had gevonden. Nee, heb ik geantwoord. 2007 was een schitterend jaar voor mij. Dat meen ik uit de grond van m’n hart. Ik heb m’n leven kunnen verder zetten, heb gedaan wat ik graag deed. Ik heb van de kiezer een supermandaat gekregen. Wel blijf ik niet overal meer tot ze de deur sluiten. Op een receptie ga ik nu op tijd naar huis, mijn lichaam heeft rust nodig, anders voel ik me twee dagen belabberd. Ik ben sneller moe, heb minder energie, en mag zeker niet ziek worden. Die moeheid was trouwens het eerste signaal dat ik van m’n lichaam kreeg tijdens de voorbereiding van de gemeenteraadsverkiezingen in 2006. Mijn krachten vloeiden weg. Ik heb het dan nog met behulp van vitaminepillen een tijdje volgehouden, en toen was het gedaan. Half mei viel het verdict. Galkanaalkanker. Komt zelden voor. Er bestaat ook bijna geen behandeling. Opereren durfden ze niet in Leuven, ze hadden het specialisme niet genoeg in de vingers. Dat was eerlijk van de dokters. Ik zou nog één à twee jaar kwaliteitsvol kunnen leven met een chemobehandeling. Maar dat wilde ik niet. Ik wil leven. Dus ben ik op zoek gegaan naar een alternatief. Uiteindelijk ben ik bij professor Castaing in de Parijse kliniek Paul Brousse terechtgekomen. Begin juni heeft hij me geopereerd. Bedoeling was dat hij de tumor zou wegnemen. Veel heeft hij niet kunnnen doen. Ik had uitzaaiingen in het buikvlies. Ik moest eerst chemo krijgen om die uitzaaiingen weg te nemen en de tumor te verkleinen. Dat nieuws kwam heel hard aan, want ik had al m’n hoop op Castaing gesteld. In de eerste weken na mijn operatie heb ik mijn hele huis opgeruimd. Al wat onbruikbaar was, heb ik naar de kringloopwinkel of het stort gebracht. Niemand kan nog zien dat ik 12 jaar in de senaat heb gezeten, ik heb alleen twee kisten van de Rwandacommissie bewaard. Al wat er nu nog in mijn huis staat, is nog nuttig voor iemand.”

“Ondertussen zijn alle 13 chemosessies achter de rug. Het is verbazend goed gegaan. 10 jaar geleden heb ik mijn vriend aan leverkanker verloren. Sommige verpleegsters en dokters in Leuven kenden mij nog van in die periode. Dat was raar. Ik was erg bang voor die kuur, omdat ik gezien had hoe erg het kon zijn. Ik wilde absoluut niet misselijk worden. Het gekke is dat ik nauwelijks ziek ben geweest, misschien omdat ik zo hard ‘goed’ wilde blijven. In het begin kwam een vriendin mij halen en gingen we zelfs iets eten na de chemo. De laatste keren ging het wel wat minder en moest ik rust nemen. Ik voelde dat ik op geraak. Maar ik ben blijven doorwerken, al vond mijn omgeving soms dat ik daarin overdreef. Vergaderen in het ziekenhuis terwijl de chemo in mijn aderen druppelde. Elke twee weken sleurde ik mijn curverdozen met dossiers mee. Ik heb een groot verantwoordelijkheidsgevoel. Dat zit in mijn karakter. Altijd maar doorgaan, kind. Dat zei mijn papa tegen me toen ik nog klein was. En ik heb een publiek mandaat gekregen, ik vind niet dat ik de mensen mag teleurstellen. Nee zeggen heb ik nooit geleerd. Ik zie er ook niet ziek uit. Kijk maar, ik heb nog veel haar, het is alleen een beetje dunner geworden. Eén keer ben ik wel over de schreef gegaan. Ik wilde per se een rusthuis openen ‘s avonds, en ik vond dat de chemo niet snel genoeg vooruitging. Dus had ik bij de verpleegsters zitten zagen om het infuus wat sneller te laten lopen. Tot ik een allergische reactie kreeg. Ik zwelde helemaal op, ik herkende mezelf niet meer in de spiegel. Ze hebben meteen moeten ingrijpen. Mijn zus heeft achteraf gebeld om te vragen wat er gebeurd was, ze vond dat ze me tegen mezelf moest beschermen. De artsen zeiden: “Ze loopt hier rond, werkt de hele dag, speelt sociaal assistent, zit in het tv-lokaal met iedereen te babbelen. We hebben er niks aan te zeggen.” Uiteindelijk heeft m’n zus er zich bij neergelegd. Ze is tien jaar jonger, maar de laatste tijd zorgt ze echt voor mij. Onze band is veel hechter geworden, we gaan regelmatig samen weg, iets wat we vroeger nooit deden. Zij en haar man wonen ook in Rijkhoven. Ik hoef maar een sms te sturen dat ik thuis kom, of mijn open haard is aan. Ik heb het geluk dat ik goed omringd ben, anders hou je het vechten niet vol. Je hebt hoogtes maar ook laagtes en als er dan niemand klaarstaat, is het eenzaam. Mijn ouders, zus en mijn vrienden steunen me enorm. Er zijn er die elke dag bellen. Dan denk ik: Hoe blijven ze dat opbrengen? Ook vanuit de politiek heb ik veel steun gekregen. Yves Leterme heeft tijdens die hele moeilijke formatieperiode altijd contact gehouden. Ze zeggen wel eens dat je in de politiek geen vrienden hebt, maar dat klopt helemaal niet. Ik heb er vrienden voor het leven gemaakt.”

“Ik ben een positieve mens, dat heeft me tot nog toe heel erg geholpen, maar ik krop ook veel op. Soms denk ik dat ik daardoor ziek geworden ben. Ik hou veel dingen vast, zoals de zorgen van anderen. Mensen komen naar je toe met hun problemen, en jaren later denk ik dan ineens: wat zou er van hen geworden zijn. Ach, eigenlijk heb ik gewoon een slecht lotje uit de loterij getrokken. In mei vroeg ik aan de dokter hoe het kwam dat het mij overkomen was, want in feite is galkanaalkanker een oudemensenziekte. Waarschijnlijk aangeboren, zei hij. Maar misschien, door mijn snelle leven, heb ik het versneld gekregen. Er stond nooit een rem op: ‘s morgens in Veurne, ‘s middags in Brussel, ‘s avonds in Hasselt. Het is zwaar geweest en ik heb mijn privéleven misschien wat verwaarloosd. Soms mis ik wel een partner, nu. In het begin ging dat beter, maar tegenwoordig heb ik de behoefte om bij iemand thuis te komen en te zeggen hoe ik me voel. Ik ben wel een vrijgevochten vrouw, maar ik heb evenzeer nood aan een uithuilmoment, een klankbord ook. Gevolg is dat al mijn klankborden, die niet mijn partner zijn, dat nu opvangen. Maar ik durf niet altijd van hen gebruik te maken, terwijl je tegen een lief veel meer durft te zeggen. Niemand heeft ook wat aan m’n geklaag, al moeten m’n medewerkers op de provincie het soms ontgelden. Maar ik kan toch maar moeilijk beginnen klagen als ik een gehandicapteninstelling ga bezoeken. Die mensen hebben hun eigen, grote problemen. Zij verwachten oplossingen van mij. Dat ik geen kinderen heb, speelt me minder parten. Die tijd is voorbij. Ik heb m’n neefje Olivier en m’n nichtje Ann-Sophie. In het begin stelden ze vragen. Olivier is zeven en zei dan: Ik ga u zo lang kussen tot ge genezen zijt. Ze zien wel dat ik soms triest ben, maar ik babbel er niet over met hen. Ze zijn nog zo jong, ik wil hun onbevangenheid niet afnemen. Het zou anders zijn als ik permanent in bed lag. Ik heb het gevoel dat de wereld nog voor me ligt. Ik koop spullen voor mijn huis, heb me net een nieuwe winterjas aangeschaft. Maar op andere momenten twijfel ik. Een handtas die ik echt prachtig vond, ben ik zeker 10 keer gaan bekijken, maar ik heb ze niet durven kopen. Nu denk ik wel eens: Waarom heb je dat niet gedaan? Maar ja, voor mij is een handtas iets voor jaren.”

“De steun van de mensen is blijven komen. In het Virga-Jesseziekenhuis, waar ik m’n laatste chemo’s heb gehad, of op straat, spreken ze me aan om te vragen hoe het is. Als gedeputeerde ben je veel meer een publiek figuur dan als senator, heb ik gemerkt. Ze sturen nog altijd leuke dingen op, al krijg ik nu vooral veel sms’en, genre ik heb in de Onze-Lieve-Vrouwbasiliek twee kaarsen voor jou gebrand. Dat doet echt goed. En mijn relikwietjes zitten nog steeds in mijn handtas. Gekregen van mensen die op bedevaart zijn geweest. Een beeldje van de Heilige Valentinus, rozenblaadjes van de Heilige Rita, een prentje van Pater Pio, een steentje van de Camino naar Santiago... De Heilige Rita is mijn favoriet, ik ben er ooit samen met mijn moeder geweest voor m’n nichtje die toen botkanker had. Ondertussen is ze genezen. Een echte kerkpilaar ben ik nooit geweest, maar ik vind het ongelooflijk dat de mensen mij dit bezorgen. Sommigen verklaren mij wel voor gek dat ik ze overal bij heb, maar ik denk baat het niet, dan schaadt het niet. Ik denk ook niet dat ik in m’n beleid nu ineens extra aandacht besteed aan de ziekte, wel hadden we toevallig een nieuw kankerprogramma klaar toen ik kanker kreeg. Deze zomer heb ik dat voorgesteld. Dat was hallucinant. In het rapport staat: kanker is een ziekte van oude mensen. Terwijl ik die zin uitsprak op het spreekgestoelte dacht ik: Thijs, wat staat ge hier te doen... Er is ook veel meer nood aan psychosociale begeleiding van kankerpatiënten. Een soort van handleiding waarin alle info staat die je nodig hebt als ze de diagnose hebben gesteld. Nu kan je in elk ziekenhuis 101 verschillende brochures vinden, maar wij zijn van plan om al die gegevens te bundelen. Niemand weet op voorhand wat voor een aanslag de ziekte op z’n omgeving betekent, wat voor gevolgen de chemo zoal kan hebben. Krijg ik aften in mijn mond, zal ik misselijk zijn? Het ergste vond ik dat ze tegen mij zeiden dat ik mijn haar zou verliezen. Help, waar haal ik een pruik, was het eerste waaraan ik dacht. En de kosten natuurlijk. Als ik de mensen één raad mag geven, dan wel deze: sluit een hospitalisatieverzekering af. Ik vind zelfs dat ze zo’n verzekering moeten verplichten. Een opname van twee dagen, en je premie is terugbetaald. Ziek zijn is onbetaalbaar, en ik geraak er steeds meer van overtuigd dat ziek zijn arm maakt. Mijn loon ligt hoog, dat besef ik maar al te goed, maar als er in een jong gezin een kindje kanker krijgt, dan kan het bijzonder krap worden.”

“Januari 2008 zal een keerpunt zijn. Ofwel ga ik door met leven ofwel stop ik. Dokter Castaing zal me volgende maand voor de tweede keer opereren. Ik ben bang ja, ik merk dat ik ‘s morgens te vroeg wakker word. De vooruitzichten zijn wel niet slecht. De uitzaaiingen zouden weg zijn en de tumor is gekrompen. Bedoeling is dat de prof m’n gal en galkanaal zal wegnemen, een stuk van m’n lever en van m’n dunne darm. Het is een zware ingreep, ik zal pas twee dagen later wakker worden. Mijn binnenkant stel ik me voor als een meccanodoos. Ze nemen dingen weg en knutselen de rest weer in elkaar. Maar genezen zal ik dan nog niet zijn: ik heb achteraf nog een paar maanden chemo nodig. Pas na vijf jaar kan hij zeggen of de kanker echt weg is. Tuurlijk hou ik rekening met een slechte afloop. Ik wil vooral geen pijn hebben, want ik heb een bijzonder lage pijndrempel. Maar de deur staat op een kier, en ik wil dat kiertje nemen. Dat heet levensdrang, zeker? En ik heb het gevoel dat ik dit zelf beslist heb. Zo voelde het in juni absoluut niet aan. Toen had ik geen keuze. Maar wat is doodgaan eigenlijk? Vorige week reed ik door Bilzen. Het stadhuis was prachtig verlicht met kerstlampjes. Wel, dacht ik zo, als ik er volgend jaar niet meer ben, zal dat stadhuis net zo mooi verlicht zijn. Gisteren hoorde ik op de radio dat er in Pakistan 40 doden gevallen waren bij een treinongeluk. Die mensen zijn ook dood en de wereld draait gewoon verder. Als ik thuis naar mijn mooie kerstboom kijk, denk ik soms: Zou ik hier volgend jaar nog zo zitten?... Dat is het vervelende, die onzekerheid maakt dat je hyperbewust begint te leven. Mijn uitvaart is al klaar. Daar zeg ik niks over, jullie moeten maar gewoon naar de kerk van Alden Biesen komen. Maar er is wel geen koffietafel voorzien want ik heb heel m’n leven geen koffie gedronken. Het wordt een feestje, met champagne enzo, zoals ik gewoon ben om ze te organiseren. Toch hoop ik dat ik nog even mag rondlopen hier op aarde. In de zomer had ik m’n testament opgemaakt, maar dat heb ik ondertussen verscheurd. Als de operatie lukt, wil ik aan een lager tempo gaan leven. En een nieuwe keuken plaatsen. Ik zou zo graag 57 jaar worden, weet je. Tien jaartjes extra. Meer vraag ik niet.”