Enkel medicijn van 234.000 euro per jaar kan Viktor (7) redden

Tientallen patiënten, onder wie Viktor Ameys (7), hebben een zeldzame immuunziekte waarvoor een medicijn bestaat. Maar het is peperduur, het wordt niet terugbetaald en de producent wil de prijs niet laten zakken. Schande, vindt minister Laurette Onkelinx (PS).

jrosquin

Op vrijdag 18 januari voelde Viktor zich niet goed. Griep, dachten zijn ouders en de dokter. Drie dagen later was hij er nog erger aan toe. Zo berichten VTM NIEUWS en verschillende kranten. Uit tests bleek dat Viktors bloedplaatjes drastisch geslonken waren en dat zijn nieren blokkeerden. Hij bleek te lijden aan een atypische vorm van HUS - het hemolytisch uremisch syndroom, een zeldzame en ernstige ziekte.

Het medicijn Soliris, dat Viktor samen met 24 andere lotgenoten inneemt, is peperduur. Viktor krijgt het om de twee weken toegediend. Hij moet dan een halve dag naar het ziekenhuis, waar hij een infuus krijgt. Dat kost 9.000 euro per keer.

Producent buigt niet

Soliris wordt onder strikte voorwaarden terugbetaald in Nederland en Frankrijk. In België wordt het terugbetaald voor wie aan PMH, een andere nierziekte, lijdt. Maar nog niet voor wie het atypische HUS heeft. Zowel de geneesmiddelencommissie als de commissie die over het budget gaat, heeft een negatief advies geformuleerd. Minister van Volksgezondheid Laurette Onkelinx (PS) heeft aan de firma een prijsverlaging van 3,69 procent voorgesteld, maar de firma heeft geweigerd. De minister bekijkt nu of ze het bedrijf tot een prijsverlaging kan dwingen. Ze heeft eind deze week overleg met de firma.

De ouders van Viktor zijn een online petitie gestart om minister Onkelinx te overtuigen om met terugbetaling over de brug te komen. Inmiddels ondertekenden bijna 4.000 mensen de petitie.

Lees ook: Naar een nationaal actieplan tegen "weesziekten"

Belga

Beeld: vtm Victor en zijn ouders