MLD-patiëntje Sandra krijgt stamcelbehandeling in VS
27/12/'11
Temse (9140)
Sandra Massart, het negenjarige meisje uit Temse dat aan de zeldzame stofwisselingsziekte MLD lijdt, krijgt op 6 januari nieuwe stamcellen in de VS. Het andere Belgische meisje dat aan de ziekte leed, Julie Missotten uit Overpelt, stierf op 4 december.
Sandra Massart krijgt de behandeling aan de Duke University in de staat North Carolina. Of de inplanting van de stamcellen aanslaat, zal pas na weken duidelijk worden. Een soortgelijke therapie vertraagde eerder de achteruitgang van een Amerikaans jongetje met dezelfde ziekte.
Sandra werd in maart overgebracht naar de VS. Haar vader William zette een reeks inzamelingen op het getouw om de dure stamceltherapie te kunnen volgen. De ouders hebben zich nooit bij het volgens wetenschappers onvermijdelijke gevolg willen neerleggen. Het meisje is intussen verlamd, blind en stom.
De kans dat iemand MLD (metachromatische leukodistrofie) krijgt, wordt slechts 1 op 2,5 miljard geacht. Toch was er in België tot voor kort een tweede patiëntje. De dertienjarige Julie Missotten uit Overpelt stierf op 4 december.
“We zijn dankbaar omdat we haar nog zo lang hebben gehad”, vertellen haar ouders Raf Misotten (40) en Heidi Van Der Wielen (43). “We gaan niet zitten kniezen maar we hebben in niks nog zin.” Julie was vijf toen ze over alles begon te struikelen. Enkele maanden later viel het verdict: het meisje leed aan MLD. “De dokters gaven ons nog enkele maanden, misschien enkele jaren. Er was maar één ding dat zeker was. Julie zou doodgaan voor haar twaalfde”, vertellen beide ouders. Uiteindelijk leefde Julie nog zeven jaar.
GW
Foto Gert Cools