Fonds voor ziekte van Berlaarse Elynn

28/06/'12 Berlaar (2590) Rotaryclub Antwerpen Zimmertoren heeft het Fonds Jos d'Haens opgericht. Het Lierse fonds steunt het onderzoek en de ontwikkeling van therapieën en toepassingen voor zeldzame aandoeningen.

Het Fonds Jos d'Haens zal zich vooral toespitsen op de ziekte van Crigler-Najjar. Dat komt omdat professor Jos d'Haens uit Emblem (Ranst) vorig jaar de toen twee jaar oude Elynn Engels uit Berlaar leerde kennen. Het kindje is geboren met de ziekte van Crigler-Najjar. Het is een erfelijke aandoening van de lever waardoor afvalstoffen die ontstaan bij de afbraak van hemoglobine niet uit het lichaam afgevoerd kunnen worden. De ophoping van die afvalstoffen zorgt voor verschillende klachten die op den duur levensbedreigend worden. Omdat licht helpt bij de afbraak van die afvalstoffen, moet de kleine Elynn 's nachts onder felblauwe lampen slapen. Het meisje wil dat niet altijd en dat maakt haar mama, oma en opa radeloos. Want er bestaat geen andere behandeling.