"Ook kinderen kunnen reuma krijgen!"
22/11/'06
Patiëntenverenigingen richten gezamenlijk platform op
LEUVEN - Reuma wordt meestal met ouderdom geassocieerd maar, kan ook kinderen treffen.
”Het is weinig bekend, maar één op de 1.000 kinderen tussen 3 en 10 jaar zit ermee”, zegt reumatoloog Herman Mielants.
Gisteren werd een platform van de vijf Vlaamse patiëntenverenigingen gelanceerd, waarbij de aandacht vooral ging naar kinderreuma. Daarvoor is nu ook een oudervereniging opgericht.
An Vandeloo (22) , die zelf als kind reuma heeft gehad, is bestuurslid.
”Het begon met pijn aan de linkerheup toen ik acht was”, vertelt ze. ”Dat bleef maar duren. Aanvankelijk wist niemand wat de oorzaak was. Tot in het ziekenhuis uiteindelijk de diagnose kinderreuma viel. Ik ben lang in het ziekenhuis moeten blijven om de juiste behandeling te kunnen krijgen: medicatie, kinesitherapie, hydrotherapie... Op die manier heb ik met de reuma normaal kunnen leven, hoewel ik af en toe nog opstoten van ontsteking krijg.”
An is onlangs afgestudeerd als ergotherapeute.
”Mijn eindwerk heb ik gemaakt over kinderreuma, waarvoor ik de medewerking kreeg van kinderreumatologe Carine Wouters van het UZ Leuven.
Mijn bedoeling was kinderen te helpen door hen praktische tips en adviezen te geven, vanuit mijn eigen ervaring.” Het werk, aangevuld met een prentenboek, is zopas gepubliceerd onder de titel ‘Oorlog in mijn lichaam’.
”Als ik ertoe kan bijdragen dat kinderen en ouders beter begrijpen wat reuma is, ben ik al heel blij”, aldus An.
”De diagnose is vaak moeilijk”
”Reuma is een ziekte met een enorme impact op kinderen, niet alleen lichamelijk maar ook wat hun hele groei en ontwikkeling betreft”, bevestigt professor Herman Mielants (UZ Gent). ”Ze kan zich in diverse vormen manifesteren, met diverse symptomen. Daarom is de diagnose vaak zo moeilijk. Er zijn ook maar weinig specialisten op dat gebied, enkel in de universitaire ziekenhuizen. Snelle diagnose is belangijk voor een goede levenskwaliteit. Een doeltreffende behandeling is mogelijk dankzij de TNF-blokkers.”
Het nieuwe platform ‘ReumaNet’ wil alle Vlaamse reumapatiënten, jong en oud, verenigen onder het motto ‘Samen sterk’. De website bevat links naar de vijf Vlaamse verenigingen, en je kan er onder meer het boek van An bestellen.
Voorzitter is Walter Vermeylen (45), een bankbediende die al 20 jaar lijdt aan de ziekte van Bechterew.
Ook hij heeft over zijn ervaringen een boek geschreven.
”Het begon met klachten aan de onderrug. Dankzij juiste medicatie is er goed mee te leven, met vallen en opstaan. Je weet wat je er moet van verwachten. Ik hoop met mijn boek, en met het nieuwe Reuma- Net, de duizenden mensen met reuma een hart onder de riem te kunnen steken.”
JVr
www.reumanet.be
Debat over reuma met Walter Vermeylen op de Boekenbeurs, op 11 november om 16.30u.