De hersenen van Esten (8) sterven af, en niemand weet of zijn behandeling effect gaat hebben

Print
De hersenen van Esten (8) sterven af, en niemand weet of zijn behandeling effect gaat hebben

Foto: if

Leuven / Oud-Heverlee -

Een ongeneeslijke ziekte zorgt ervoor dat de hersenen van de 8-jarige Esten uit Oud-Heverlee steeds verder afsterven. De ouders zijn volledig op door de vele zorgen, maar proberen tegelijk via een vzw ook te zorgen dat ook andere ouders in hun situatie niet meer geconfronteerd moeten worden met de financiële last.

Hevige hoofdpijn en braken. Dat is waarmee de lijdensweg van de achtjarige Esten nu een jaar geleden, op tweede kerstdag, begon. Iets wat ieder kind wel eens heeft, en waarvoor mama Evelien Winnen en papa Eddy Vandezande normaal niet naar de dokter gaan. Maar Eveliens moederinstinct zei haar dat er meer aan de hand was. En ook de huisdokter maakte zich genoeg zorgen om Esten naar de spoed te sturen.

Voor de zekerheid werd er toch een MRI gepland. “Urenlang wachten op de resultaten. En dan merken dat er steeds meer dokters verzamelden om te overleggen. Want op de MRI waren grote witte vlekken zichtbaar, die tonen dat er hersendelen afgestorven waren”, zegt Evelien.

Op 3 maart kwam het verdict. Esten had X-ALD, een ongeneeslijke ziekte die de hersenen doet afsterven en tegelijk ook de bijnier aantast, en dat door een tekort aan een bepaald soort eiwit. Een zeldzame genetische afwijking op het X-chromosoom. “Het werd zwart voor mijn ogen, mijn wereld stortte in”, zegt Evelien. “Er bestaat geen ergere stofwisselingsziekte. Het drong heel snel door: onze altijd vrolijke zoon was geleidelijk aan het aftakelen. Geen genezing mogelijk.”

Niets meer horen

In juli kreeg Esten een stamceltransplantatie, het enige wat tot nu toe in sommige gevallen de ziekte lijkt te stoppen. De dokters weten niet hoe of wanneer. Ze weten ook niet of het gaat werken. Maar soms, als de nieuwe stamcellen zich juist plaatsen, kunnen ze ervoor zorgen dat dat ontbrekende eiwit toch wordt aangemaakt en het afsterven van de hersenen stopt. “De stamceltransplantatie is niet mislukt. Maar Esten is enorm aan het worstelen om die stamceltransplantatie te overleven. Alle mogelijke afstotingsverschijnselen heeft hij gehad. Op de huid, de darmen, de lever, de maag. Hij vecht niet alleen tegen X-ALD nu, maar ook tegen de stamcellen”, zegt Eddy.

Esten is in niets meer de jongen die hij een jaar geleden was. De X-ALD heeft intussen zijn hersenen al zo aangetast, dat hij zo goed als niets meer hoort. Hij is in zichzelf gekeerd, heeft moeite met oriëntatie en heeft ook last van apathie. Hij is fel vermagerd en kan amper nog stappen. En iedere dag moet hij 36 verschillende pilletjes en siroopjes nemen, tegen alle verschillende afstootverschijnselen van de stamceltransplantatie.

Immense facturen

Ook op het gezin weegt het enorm. “We zijn continu met de zorg voor Esten bezig”, zegt Evelien. “Zowel fysiek, als mentaal zijn we op. Er hangen ons immense facturen boven het hoofd, want in België worden veel van de behandelingen die Esten krijgt niet terugbetaald. Maar stoppen doe je niet, want je doet al wat nodig is om je kind te helpen overleven.”

Recent hebben Evelien en Eddy ‘Esten vzw’ opgericht. Een vzw die geld inzamelt voor zieke kinderen zoals Esten, waarvan de ouders geconfronteerd worden met ziekenhuisfacturen die ze niet kunnen betalen. “Een Nederlands koppel in onze situatie vertelde dat ze de facturen niet eens zien, dat wordt allemaal voor hen geregeld. Zo zou dat bij ons ook moeten zijn. Zodat wij ons kunnen focussen op de zorg voor ons kind. Met de vzw willen we ook andere ouders in onze situatie helpen. En tegelijk zorgen voor bekendheid, in de hoop dat iemand die fout in onze sociale zekerheid toch gaat herbekijken”, besluiten Eddy en Evelien.

Steun uit onverwachte hoek

Niemand minder dan Karen Damen zet haar schouders onder Esten vzw. Zij kende het gezin al van voor Esten ziek was, en Esten zelf is een van haar grootste fans. Vlak voor hij deze zomer zijn stamceltransplantatie kreeg, ging Karen nog bij hem op bezoek. “Evelien en ik woonden ooit naast elkaar in Borgerhout”, zegt Damen. “Ze vertelde me over Esten, en dat hij zo'n fan was. Ik wou hem een plezier doen, en daar kort even binnenspringen. Maar ik ben er uiteindelijk uren gebleven en heb een fantastische dag gehad. Esten is een geweldige jongen. Hij heeft mijn hart echt gestolen. Sinds mijn bezoek sturen we elkaar bijna dagelijks berichtjes. Ik zie wanneer het goed gaat en wanneer niet. En elke keer breekt mijn hart. Het leven is oneerlijk. De mens vindt water op mars, maar een kind van 8 kunnen we niet genezen. Ik word daar zo verschrikkelijk verdrietig van.”

Als Bekende Vlaming krijgt Damen dagelijks aanvragen om goede doelen te steunen, en ze vindt het verschrikkelijk moeilijk om te beslissen wat ze steunt en wat niet. Maar toen ze hoorde van Esten vzw, twijfelde ze niet. De opbrengst van haar nieuwe single gaat integraal naar Esten vzw en sinds enkele dagen is ze ook officieel meter van de vzw. “Deze vzw steun ik met heel veel liefde.”

De hersenen van Esten (8) sterven af, en niemand weet of zijn behandeling effect gaat hebben
Foto: if

INFO

https://www.facebook.com/estenvzw