Benefiet voor onderzoek naar zeldzame ziekte van Sete

Print
Benefiet voor onderzoek naar zeldzame ziekte van Sete

Foto: Neel Vermeiren

Brecht / Wuustwezel - Sete (4) , het zoontje van Mireille Vorsselmans en Thomas Braspenning uit Loenhout, lijdt aan de uiterst zeldzame ziekte van Gorham-Stout. Daarom richtte de familie de vzw LGD Alliance Belgium op, onder de vleugels van de vzw LGD Alliance Europa.

Om verder onderzoek te stimuleren wordt 23 en 24 september een benefiet georganiseerd in Kadans, in samenwerking met Curieus Wuustwezel. “Bijna 5 jaar geleden verwelkomden we onze zoon Sete in ons gezin”, vertelt mama Mireille. “En waarop dan een onbezonnen tijd op een roze wolk zou moeten volgen, werd jammerlijk genoeg overschaduwd door de diagnose die onze zoon kreeg op de leeftijd van 4 maanden.”

Sete lijdt namelijk aan de ziekte van Gorham-Stout. De ziekte van Gorham behoort tot de zeldzame ziekten, zo zeldzaam dat er in België nog geen organisatie bestaat om de belangen van deze patiënten te behartigen. “Tot op heden hebben we in België nog geen andere patiënten ontmoet met deze ziekte. Sete is, tot hiertoe bij ons bekend, het enige patiëntje met die ziekte in België. We hebben contacten met ouders in Nederland en in de UK. In Nederland zouden er drie patiënten zijn met dit syndroom en in de hele wereld zijn er tussen 200 en 300 patiënten gekend.”

 Daarom heeft de familie besloten om een vzw op te richten met de naam LGD Alliance Belgium. LGD staat voor lymfangiomatose en Gorham’s Disease. “Wij vallen onder de bestaande Europese organisatie. De vzw bestaat officieel sinds april 2016 maar we organiseren ons eerste evenement in september 2016.”

23 en 24 september wordt de benefiet georganiseerd in Kadans. Op beide dagen is er eenzelfde programma met een receptie, een muzikaal optreden van de groep van papa, Sticky Notes. de voorstelling van de vzw en een optreden van Lankmoed, Nederlands-Vlaams kleinkunstcabaret, dit in samenwerking met Curieus. Er zijn enkel nog kaarten te verkrijgen voor vrijdag 23 september.

 

 

 

Immo in de regio

Auto's in de kijker

Jobs in de regio