vzw Angelman Syndroom organiseert Music For Life Actie op Kerstmarkt

Print
vzw Angelman Syndroom organiseert Music For Life Actie op Kerstmarkt

vzw Angelman Syndroom organiseert Music For Life Actie op Kerstmarkt

Laakdal - De 8-jarige Aiko Sel uit Eindhout heeft het Angelman-Syndroom, een niet-erfelijke aangeboren neurologische stoornis die voorkomt bij ongeveer 1 op 20.000 pasgeborenen. Voor Music For Life willen sympathisanten rond Aiko handgemaakte en originele spulletjes zoals kerstkaartjes, Kadolabels, envelopjes, sfeerlichtjes enz aan de man brengen.
“Toen we de diagnose te horen kregen dat onze dochter het Angelman-syndroom had, stonden we er helemaal alleen voor”, zegt Peter Sel, vader van Aiko en voorzitter van de vzw. “Niemand gaf concrete informatie of vertelde hoe de toekomst er van onze dochter zal uitzien. Per toeval zijn we met enkele ouders in contact gekomen wat een verademing was. Ik wilde niet bij de pakken blijven neerzitten en 3 jaar geleden organiseerde ik een eerste bijeenkomst. Dat was zo'n succes dat er een vzw uit voortvloeide die ondertussen al 35 leden kent. Naar schatting zouden er zo’n 250 Angeltjes zijn.”

De familie Sel leeft voor de vzw omdat zijzelf en de Angels zoveel plezier beleven aan de bijeenkomsten. “Een gezinsdag telt nu al meer dan 80 personen uit alle Vlaamse provincies. Ondanks hun beperkingen zijn Angelman kinderen opvallend vrolijk. Ze lachen veel, houden van knuffelen en hebben een voorliefde voor water. Onze Angeltjes zijn gek op muziek, ballonnen, plastic en water en daar proberen we zoveel mogelijk aan tegemoet te komen.”

Peter Sel wil van het Angelman-Syndroom een positief verhaal maken. “We proberen te focussen op wat ons dochtertje wel kan. Deze positieve boodschap proberen we over te brengen naar andere ouders. Na een diagnose zitten vele ouders immers in zak en as. Wanneer sommige dokters het verhaal naar de ouders overbrengen, ontbreekt het menselijke aspect vaak. Als je dan na een goed gesprek de blijheid in hun ogen ziet, dan weten we waarvoor we het doen! “

De opbrengst van de actie is bestemd voor een uitstapje naar de Zoo. Daarnaast legt de vzw middelen spaargeld opzij voor wetenschappelijk over het Angelman-Syndroom.

Stefan Helsen
Foto BDD

Immo in de regio

Auto's in de kijker

Jobs in de regio