"Jiepie is thuis vredig in mijn armen gestorven"
06/01/'10
Sinds bij JiePie in 2007 MSA
werd vastgesteld, had hij er
zijn levenswerk van gemaakt
om de ziekte bekendheid te
geven. Hij werkte ook mee
aan DNA-onderzoeken voor
een geneesmiddel.
JiePie Schouppe stierf thuis in
de armen van zijn vrouw Rita. Een
vredig einde, na een wrede ziekte.
MSA staat voor Meervoudig Systeem
Atrofie, een neuro-degeneratieve
hersenaandoening die het
centraal zenuwstelsel aantast.
“Wie de diagnose krijgt, heeft
gemiddeld nog één tot twaalf jaar
te leven. In 2007 werd de ziekte
vastgesteld, maar wij vermoeden
dat JiePie al sinds 2000 aan MSA
leed. Uiteindelijk heeft hij dus nog
negen jaar met de ziekte geleefd.
Op 27 december is hij thuis ingeslapen,
op zijn 67ste."
"Hij had al laten
vastleggen dat hij euthanasie kon
laten plegen, maar zover is het niet
gekomen. We hadden ‘s middags
gegeten en een glas champagne gedronken.
Daarna ging JiePie rusten
op de zetel. Hij ademde moeilijk.
Ik wil rechtzitten, waren zijn laatste
woorden. Nadat ik hem in de
schommelstoel had geholpen, is hij
in mijn armen overleden.”
Schouppe was voorzitter van
de patiëntenvereniging, ontwikkelde
een website die tot in de VS
erkenning kreeg en werkte mee aan
DNA-onderzoek, in de hoop dat de
wetenschap een middel zou vinden
om MSA te genezen.
Hij probeerde
ook lotgenoten te bewegen om mee
aan het DNA-onderzoek te doen.
“Het frustreerde hem dat niemand
de ziekte kende. Hoewel hij op het laatst enkel nog via zijn stemcomputer
kon communiceren, vroeg hij
me dagelijks hoeveel bezoekers er op
zijn website waren geweest”, vertelt
zijn weduwe Rita Moons.
Vermoedelijk lijden in België 500
mensen aan MSA, drie kwart van hen
zonder het te weten. De ziekte is zo
onbekend dat zelfs artsen zelden de
juiste diagnose stellen. “Bij JiePie
was het juist hetzelfde”, zegt Rita.
“Toen hij in 2000 ziek werd, dachten
ze eerst dat hij epilepsie of de
ziekte van Parkinson had. Hij kreeg
evenwichtsstoornissen, bloeddrukproblemen,
kon zijn plas niet meer
controleren. Hij moest medicatie
slikken tegen die ziekten, zonder resultaat.
Via professor Patrick Cras,
diensthoofd van de afdeling neurologie
van het UZA, kwamen we bij
een specialist die verder onderzoek
wou doen. Hij stelde MSA vast. De
ziekte overwoekerde langzaam iedere
spier, iedere lichaamsfunctie.”
“Wij moesten de wachtdokters in
het weekend soms zelf naar de website doorverwijzen, omdat ze niet
wisten wat MSA was. Op dit moment
telt de patiëntenvereniging - waarvan
JiePie voorzitter was - 60 leden, uit
België en Nederland.” Weduwe Rita
Moons gaat JiePies levenswerk voortzetten
en MSA meer bekendheid geven.
“De patiënten rekenen op mij.”
Kristin MATTHYSSEN
www.msa-ams.be
